Onder de sterrenhemel

Meike kan dan wel niet te pas en te onpas haar bed zelf uitkomen maar weet op genoeg andere manieren de aandacht te trekken als ze in bed ligt. Noortje roept nog wel eens iets als 'deken over!' - het commando om het dekentje goed te leggen. 'Poepen!' en 'Drinken!' zijn ook vrij duidelijk. Maar Meike komt niet verder dan luid huilen of mama roepen. Dus ga je toch wat eerder kijken dan je normaal misschien zou doen. En ja, Meike weet je inmiddels goed te manipuleren. Ze drinkt nog wat water. Wil nog even knuffelen. Het dekbed ligt niet goed en ze kan het zelf niet goed krijgen. De pop is gevallen. Er is nog een poepluier. Weer het dekbed. Of de pop. Of allebei. Dit keer was er nog iets nieuws: licht aan op de overloop en haar deur op een kier. 

Nu dacht ik slim te zijn: als we nu eens glow in the dark-sterren in huis halen zodat we een mooie sterrenhemel maken! Dan moet het wel donker zijn in haar kamer, anders zie je de sterretjes niet! (dat die glow in the dark helemaal niet zo lang gloeien in het donker en het licht iedere keer aan en uit moet, wisten we niet van tevoren). Johan heeft ze vakkundig opgeplakt en Meike wil ze graag met mij bekijken. We liggen allebei op onze rug in haar grote bed, haar arm om mijn nek. Mooie sterren. We tellen de sterren. Dan, vingers naar mijn mond. "Lachen". Ik lach. "Foto!" Meike wil ook de mooie momenten vastleggen en koesteren. 

Trots!

Als je geen kinderen hebt, weet je misschien niet hoe ongelooflijk trots je zo nu en dan kunt zijn op ze. Voor buitenstaanders zijn ouders van kinderen trots op ogenschijnlijk vanzelfsprekende kunsten. Voor ons zijn de dingen die Noortje kan en nog gaat kunnen, niet vanzelfsprekend. Gewoon omdat de normale ontwikkeling bij Meike op anderhalf jarige leeftijd stopte. We zijn trots op Noortje die de oren van je kop kletst of gilt terwijl Meike veel stiller is en hooguit een paar woorden achter elkaar zegt. Noortje zegt van alles na. Trots op Noortje omdat ze kan 'huppelen', springen, rennen en gericht tegen een bal aan schopt. Ze maakt puzzels, gooit blokjes zonder moeite in een vormenstoof. En ze is begonnen met zindelijkheidstraining. Ze snapt al goed dat in het potje een plasje kan en als dat gebeurt prijzen we haar de hemel in en mag ze een sticker uitzoeken. Meike slaat het gade van een afstandje. En dan, aan 't eind van de dag, wil Meike op het potje. Ik zet haar op het wat te kleine peuterpotje. Ze weigert er af te gaan om een luier om te doen. En dan... een flinke plas in het potje! "Knap, Meike!", roept Noortje, die zo ongeveer de grootste fan van haar zus is. Meike is trots en blij dat ze mag doortrekken én een sticker mag uitkiezen. Een schaap. Voor ze naar bed gaat, plast ze nog een keer op het potje. Dat gezicht als het weer is gelukt! Trots, op zichzelf!

Zomervakantie 2014

Wat hebben we een mazzel gehad met het weer! Begin juli was het prachtig, dus waarom zouden we weggaan? Dat wisten we natuurlijk niet van tevoren maar we zouden toch niet weg gaan. We gaan immers voor Meike een slaapkamer beneden maken en daar is ook geld voor nodig. De gemeente betaalt namelijk 0,niks mee. Dus doen we het maar zelf! En bovendien: onze kinderen vinden het al heerlijk om gewoon lekker thuis te zijn met een badje in de achtertuin. En met Noortje is het wel zo relaxed: ik weet precies waar ze hier wel of niet aan mag komen. Volgend jaar zullen we wel eens zien of we een reis ondernemen... Voor nu: een compilatie van de beelden met commentaar!

Vakantie is: Lekker stoepkrijten met papa! Daar is nu ook even tijd voor.

Vakantie is: lekker bij papa op schoot zitten!

Vakantie is: een uitstapje naar Artis! Het mooiste waren de apen, de vissen en de zeeleeuwen. Noortje moest vooral heel hard lachen als ze een dier zag bewegen. Meike vond de vissen erg mooi, maar misschien kwam dat ook doordat ze daar vaak uit haar rolstoel mocht. Noortje vond de pinquins ook fantastisch!

Vakantie is: in een badje buiten in je uv-pakje en dan bakjes water over elkaars hoofd leeg gieten!

Vakantie is: gezellig met opa en oma buiten spelen en BBQ-en. En natuurlijk water tappen en lekker nat worden!

Vakantie is: op bezoek bij je nieuwe neefje Victor en daar de trampoline onveilig maken. Noortje was niet weg te slaan uit de trampoline, Meike vond het ook geweldig om het te voelen. Ze kan natuurlijk niet zelf springen maar vindt het leuk als anderen om haar heen springen zodat ze toch omhoog komt. Het kan haar bijna niet wild genoeg!

Vakantie is: logeren bij opa en oma en mee naar West-Friese markt in Schagen. Er was een bonte optocht van heren en dames in klederdracht en paarden met koetsen. Meike vergat zelfs haar koekje op te eten. Het hoogtepunt was het zelf mee mogen doen met de klompendans van de kinderen. Dat werd slepen voor mij, maar wat heeft Meike ervan genoten! Ze houdt enorm van dansen. Toch maar eens laten zien dat rolstoeldansen ook een optie is...

De weken gingen snel voorbij!

Verwende nestjes...

De ideale verwendag zou volgens Johan zijn dat iemand op onze kinderen past zodat wij met z'n tweetjes erop uit kunnen. Gelukkig was de verwendag van 't Lindenhofje ook erg leuk. Het is elke keer een verrassing. We werden zaterdag op de beste Appeltaart van Amsterdam getrakteerd (voor wie 't wil weten: Winkel op de Noordermarkt). Daarna op weg naar de boot. Ja, we gingen met rolstoelkinderen varen. Sterke vaders tilden de kinderen met rolstoel en al in de boot. Meike hebben we uit de rolstoel gehaald en zelf wat vastgehouden. De kinderen vonden het fantastisch! 

Noortje bleef maar zwaaien, kijken en roepen. Meike was al enorm blij toen we vertelden dat ze op een boot mocht: dat leek haar geweldig. Ze vond het inderdaad ook erg leuk om alles vanaf het water te bekijken. Daarna bleef Noortje in 't Lindenhofje slapen en Meike ging op pad naar de goochelworkshop. Ze heeft goocheltrucs gemaakt en ze kan ze met wat hulp uitvoeren. De vaders zijn gaan suppen: stand up paddle boarding. Op een surfplank peddelend door de Amsterdamse grachten. Johan vond het fantastisch leuk om te doen! De moeders werden gemasseerd, geen overbodige luxe bleek toen m'n schouders ongeveer vast zaten. Dat moesten we maar eens vaker laten doen. We kregen ook nog kadootjes: Johan slippers met superdad als tekst, de kinderen een toilettas met hun naam en ik kreeg een sjaaltje en een sleutelhanger. Het was een geslaagde dag!

Zondagochtend een pyjama ochtend en na het slaapje van Noortje zijn we naar een strandfeestje gegaan. Noortje vond het zand het mooist. En de zee. Ze heeft pootje gebaad in de zee en vond de golven prachtig. Meike heeft vooral in 't zand gespeeld. Tja, haar zo ver naar zee tillen is niet echt prettig voor je rug... 

Pech voor Meike!

Vorig weekend was een druk weekend met het kinderbeestfeest en de verjaardag van tante Marjolein. Dit weekend was een heel stuk rustiger omdat Meike even in 't ziekenhuis heeft gelegen. Maandag was er nog niet veel aan de hand, misschien dat ze iets vermoeider leek maar wat wil je ook, met dat warme weer. Dinsdag had Meike vrij van school en paste oma op haar. Die belde me 's middags op m'n werk op. Meike was 's ochtends nog actief in haar loopkarretje geweest maar stortte met het koffiedrinken in, was moe en wilde op de bank liggen. Dat kan nog - druk weekend en dan wil je even bijkomen. Maar ze wilde helemaal niks meer, hoestte wat en leek wat sneller te ademen. Vanaf m'n werk de huisarts gebeld en die wilde haar wel even zien. Verminderd ademgeruis aan een kant, saturatie van 90%... Door naar het ziekenhuis. Omdat Meike zuurstof nodig had, moest ze in het ziekenhuis blijven. Er is een foto van haar longen gemaakt (inderdaad, een longontsteking), een neuskweek en ze is aan de antibiotica gezet. Die nacht ben ik bij haar gebleven. Elk half uur werd ze hoestend wakker en was met vlagen woedend op het zuurstofkapje dat ze aftrok. Om 2 uur 's nachts hebben ze een groter bed gehaald voor Meike, dan kon ik bij haar liggen. We hebben allebei niet zo lang geslapen die nacht. Johan en ik hebben afwisselend bij Meike op de kamer geslapen - zo kun je de nachten dat je slechter slaapt een beetje compenseren met een nachtje thuis slapen.Vrijdag was ze alweer redelijk opgeknapt en begon ze te stunten in bed. Ze had nog wat zuurstof nodig toen ze in slaap was gevallen. Vrijdag op zaterdag sliep ze zonder zuurstof dus mocht ze zaterdag gelukkig weer mee naar huis! Heerlijk om het gezin weer compleet thuis te hebben!

Kinderbeestfeest 2014

Na een ochtendje heup-foto maken en ogen laten testen was het in de middag tijd voor ontspanning. Meike maakte zich op voor het kinderbeestfeest! De eerste vrijdag van juni opent Artis zijn deuren voor chronisch zieke en/of gehandicapte kinderen. De VICs (Very Important Children) worden onder begeleiding van politie begeleid naar Artis. Niet zomaar in een auto of bus, nee hoor, met brandweerwagens, ambulances, politieauto's, ME busjes en met alle toeters en bellen erop en eraan. Meike liet zich rijden in een saai maar comfortabel rolstoelbusje. Onderweg zwaaide ze als een prinsesje naar alle mensen langs de kant van de weg. 

Johan en oma Janny reden met Meike mee en vonden het zeer indrukwekkend. Johan vond het vooral leuk dat de route over de Dam ging, het Rokin, het Rembrandtplein etc. De toeristen wisten niet wat hen overkwam...

Meike wilde eerst wel wat dieren bekijken maar vond dat al snel minder leuk. Met het kinderbeestfeest laten ook alle hulpdiensten zien wat ze in huis hebben. Meike kan inmiddels een beetje op een fietsje rijden, maar ze wil wel wat meer snelheid hebben (zie foto). Een hele stoere Meike!

 Verder heeft Meike met papa en oma Janny allemaal leuke dingen gedaan!

Maar het allermooiste vond ze toch wel het dansen in de disco! Uit de rolstoel en staan op d'r elastieken beentjes! Zo mooi!

Meike en Noortje in Sprookjeswonderland

Wat een heerlijke dag hadden we uitgekozen om naar Sprookjeswonderland te gaan! Meike en Noortje vonden het erg gezellig om daar samen met ons en opa Andries, oma Fenny, oom Stef, tante Marjolein en Julius te zijn. Noortje vond het meestal niets om in een attractie te gaan, maar er eenmaal op of in vond ze het prima. Meike heeft zelf in een bootje gevaren en zat er trots als een pauw in! Ze hebben naar de kaboutertjes gekeken en heerlijk gespeeld. Noortje is dol op glijbanen en had daar al direct een hele hoge gevonden. Samen met mij is ze van de glijbaan af gegaan. Ik vond het behoorlijk steil maar dat deerde Noortje niet. Toen we eraf waren, liep ze direct weer naar de ingang en kwam zelf zonder handen twee treden omhoog! Daarna heeft ze nog heerlijk rondgerend op het grote plein. Op de terugweg hadden we twee slapende kinderen in de auto, wat een rust!

Meike en Noortje regelen het wel even...

Afgelopen vrijdag kwam Meike van school thuis met een iPad in haar tas. Dat leek me een heel leuk cadeau voor moederdag maar iets te mooi om waar te zijn. Johan bekeek de iPad eens goed en kwam er achter dat die van school was. Het leek er niet eentje van school, want op Meike's school zitten ze in een grote kindvriendelijke (lees: iPad vriendelijke want kan tegen een stootje) hoes. Wat was nou het geval? Ondanks dat Meike weinig praat, wist ze duidelijk te maken dat het 'haar' iPad was. Ze was in ieder geval zo overtuigend dat Meike's juf begon te twijfelen. Zodoende is de iPad in de tas beland! Dus wie nog een keer een iPad nodig heeft: even Meike vragen, die ritselt er zo eentje!

Noortje weet het al net zo goed te regelen. Vandaag probeerde Meike ergens te staan maar viel met haar hoofd tegen een kastje aan. "Meine Huilen, Pij(n), Au!", riep Noortje al. Meike moest natuurlijk even getroost worden en waar kan je dat beter doen dan bij mama op schoot. Noortje wil nooit op schoot, behalve als Meike op schoot zit. Ze kwam erbij staan en probeerde Meike weg te duwen. "Nee, Noortje, niet doen, Meike mag even op schoot omdat ze haar hoofd heeft gestoten en dan troost ik haar even". Noortje is natuurlijk niet voor één gat te vangen. Ze rent naar het kastje waar Meike haar hoofd had gestoten, gaat er voor staan, legt haar handen erop en stoot zachtjes EXPRES haar hoofd. "Boem, au!", zegt ze nog. Daarna rent ze naar mij toe en wil ook op schoot... Beide kinderen mogen een sticker van Dora uitkiezen om op hun hoofd te plakken en daarna is het alweer snel over!

Moederdag 2014

Zaterdag had Noortje het rijk alleen: Meike logeert eens in de zoveel tijd in het Lindenhofje zodat we even bij kunnen komen van het zorgen en zodat we exclusief de tijd hebben voor Noortje. Jammergenoeg was het zulk vies weer dat we niet iets buiten konden doen. In ieder geval moesten we toch naar de markt dus daar hebben we Noortje mee naar toe genomen. Ze bleef keurig bij ons bij de kraampjes staan - daar valt meestal ook wat te halen. Kaas, een visfrietje, een koekje... Thuisgekomen mocht ze meehelpen de tafel dekken voor de lunch. Netjes haar bord op tafel gezet, een paar plastic lepeltjes, de kaas en het grote Turkse brood. Hoewel? Toen ik eens goed keek, zag ik geen zak met brood op tafel liggen. En de zak lag op de grond. Zonder brood erin. Noortje liep de kamer rond met het enorme brood en scheurde er met haar tandjes hapjes af....

Zondag was het moederdag. Meike was er niet dus kon alleen Noortje Johan helpen. Ze kwam samen met Johan naar boven terwijl Johan de beschuit met aardbeien meenam. Het leek niet zo'n briljant plan om dit op bed op te eten met Noortje. We zijn maar op een kleedje voor het bed gaan picknicken. Noortje vond het allemaal best, die smulde enorm van de aardbeien. Ze heeft ook een mooi beschilderd potje gegeven met zaadjes om erin te doen. En een pakketje met thee en chocola. We hebben Meike al op tijd opgehaald en zijn toen gaan lunchen. Je bestelt daar een paar kleine dingen voor de lunch. Hoewel Noortje eigen lunch had, bleek ze de aspergesoep, de bieten/feta couscous salade en de club sandwich ook wel erg lekker te vinden. En ze heeft het grootste deel van m'n smoothie opgedronken... 

Meike heeft toen ze thuis kwam een versje mee gezegd met de spraakcomputer en daarna heeft ze het kadootje voor mij zelf uitgepakt. Een fotolijstje met een bloem en haar fotootje erin en een zakje met aardbeienzaadjes en kleine notitieblaadjes in de vorm van een hartje. Van oma Fenny heb ik ook nog twee kaarten met een mooie foto van de kinderen gekregen. Bedankt daarvoor!

Ik ben goed verwend door m'n twee mooie meiden (en Johan natuurlijk!)!

Witlof met brood

Een dag roostervrij betekent hier vaak dat je dan boodschappen haalt. Noortje wilde pertinent niet in het boodschappenkarretje zitten en krijste de hele winkel bij elkaar. Allerlei dames wilde haar afleiden maar dat helpt bij Noortje niks. Als ze eenmaal iets in haar kop heeft zitten kun je zelf op je kop gaan staan, maar iets anders komt niet in dat hoofje. Ik ben maar afgetaaid, dan maar 's avonds zonder Noortje de boodschappen halen. In ieder geval niet toegegeven aan Noortjes grillen.
Net thuisgekomen van Meike's school om te zien hoe de spraakcomputer aan de rolstoel kan worden bevestigd en een halve tosti later ging de telefoon. Of het klopt dat Meike geen mickey button in heef. Eh... nee... Die is waarschijnlijk ergens in de zandbak terecht gekomen. Probleem: op school is geen nieuwe mickey button en mogen ze 'm er ook niet zelf in zetten. Dus Noortje weer in de auto vastgegespt en naar school geracet. "Meike, ik ga je mickey vervangen". Neeeeee, PIJN!!! Het moet toch. Koelbloedig de mickey button verwisseld (dus trots op mezelf) terwijl Meike huilde en au riep... Noortje zat er in haar wagentje naar te kijken en vond het niet leuk om haar zus te zien huilen. Daarna hebben we de werkjes van Meike bekeken. Ze hebben een sprookjesthema dus ze heeft een paar kastelen gemaakt, een dwerg, een spiegel.
Noortje was totaal over haar slaap heen dus die heeft haar middagslaapje overgeslagen.Daarna op pad naar de apotheek. Niet uit de wagentjes was de regel maar sinds Meike een rolstoel heeft waar ze de remmen zelf van kan bedienen, ben je haar dus soms kwijt. Op weg naar de kralentafel! Helaas onverrichter zake weer naar huis: de luiers voor Meike waren er nog steeds niet.
Noortje heeft nog gezellig met de babypop gespeeld: bordje en bestek gepakt en de pop moest eten. Wij daarna ook. Lekker witlof gegeten met brood. Brood? Tja, de aardappels waren op en iemand had nog geen boodschappen gedaan...

Meike's rolstoel

Ja hoor! Meike's rolstoel is binnen!
Meike en ik zaten buiten voor het huis in het zonnetje toen we de meneer met de rolstoel aan zagen komen. "Rolstoel! Meike!", riep Meike al. Ze kon niet wachten totdat ze er in mocht. "Meike rijden!" Ze had zelfs al snel door dat 'ie nog op de rem stond. "Rem af! Rijden!"
Nu zitten er bijzondere wielen op: E-motion wielen. Denk aan een electrische fiets met trapondersteuning. Meike heeft op haar rolstoel wiel-ondersteuning. Dus als ze een zetje met haar handen geeft, dan gaat de rolstoel verder naar voren toe. Ze wilde voor het huis bij de auto al de wielen proberen maar dat leek me nog niet zo'n goed idee. In de tuin mocht ze dan eindelijk en we zetten de stoel met de afstandsbediening op snelheid 1. Whooessshhh... direct een enorme zwieper en draai eraan. Meike maakte bijna een wheelie met haar rolstoel. Het was alsof ze in een kermisattractie zat, ze schaterde het uit! Je moet niet vergeten dat Meike voorheen niet zelf in staat was om zelf te bewegen (denk aan schommelen, dat lukt Meike niet zelf). Dus dit is echt een sensatie voor haar. Toen ze de meneer hoorde vertellen dat 'ie ook harder kan met stand 2, riep ze al snel dat 'ie op stand 2 moest. Dat leek me nog maar niet want in de tussentijd was ze al een paar keer tegen de tuinset aan gereden. Met Noortje in de buurt is het nog link, want die reed ze bijna van haar sokken/laarzen. Noortje vindt de rolstoel ook erg interessant, ze is er ook al even in geklommen. Mooi zijn vooral de poppetjes op de wielen. Op de onderstaande foto wijst Meike aan welk poppetje Noortje is. Het poppetje van Meike staat daar links naast.

Twee vakanties verder...

We zijn inmiddels twee vakanties verder sinds de laatste keer dat ik een blog schreef. Voordat Meike vakantie had, was ze ontzettend moe. De laatste vakantie was ze zelfs zo moe dat ze op school in slaap is gevallen. Ze liep buiten in de Caddy, legde haar hoofd op een bankje neer en ze was vertrokken! De vermoeidheid helpt ook niet mee tegen infecties - meestal is ze de laatste twee weken voor de vakantie aan het kwakkelen en heeft ze 's avonds vaak koorts, kan ze niet goed slapen en is ze rond een uur of 6 wakker. We hebben nu een sleeptrainer voor Meike gekocht waarbij ze ziet dat ze er nog niet uit mag. Het werkt redelijk - helaas beter tijdens schooldagen dan in het weekend. Meestal wil ze langer blijven liggen als ze naar school moet maar in het weekend is ze meestal vroeg wakker.

Over het algemeen gaat het best goed met Meike. Ze heeft het meestal naar haar zin op school en wil graag van alles leren: cijfers en letters. We hebben een boek uit de bieb met het alfabet erin en dat is momenteel haar lievelingsboek. Ze pikt soms ook dingen op van school die irritant zijn. "Weet niet", zijn haar nieuwste woorden. Ook de dingen die ze wel kent zijn dan opeens 'weet niet'... 

Verder goed nieuws: Meike woensdag haar rolstoel krijgt. Ze had het liefst een blauwe gewild maar dat vond ik toch te jongensachtig. Nu is het een rode geworden. Met wielen met poppetjes erop. Ze heeft er enorm veel zin in. Ik ook, al vind ik het wel erg spannend dat ze straks zelf weg kan rijden! En ze kan best hard want ze krijgt wielaandrijving, net zoals een elektrische fiets. 

Noortje is inmiddels ruim anderhalf jaar oud en is al een echt dametje aan het worden. Armbanden en speldjes vind ze 'mooi'. Ze begint de peuterpuberteit te ontdekken inclusief voorkeuren voor van alles en nog wat (geen roze sokken, het liefst regenlaarzen aan en vooral langer dan mama in de speeltuin willen rondhangen...). Met de peuterpuberteit komen de driftbuien en ik heb haar al een paar keer onder m'n arm mee moeten nemen. Dat hebben we met Meike niet meegemaakt. Ook niet zoiets als het afbouwen van de fles - we zijn gewend dat er na anderhalf jaar een sonde in gaat. Niets geen fles afbouwen. Noortje kan trouwens prima uit een beker drinken maar dat zijn dan 2 slokken en dan gaat de beker op de kop zodat ze daarna met haar handen in de plas water, melk, limonade kan slaan.