Lees hier de berichten, gekopieerd van web-log, vanaf het moment toen Meike ziek werd.....
MUISJE-MEISJE
Muisje Meisje is gelukkig extra gelamineerd zodat Meike er mee kan spelen. Ik had voor Meike's verjaardag het blad Pippo voor haar gekocht. Daar zat Muisje Meisje in. Ze zat op een fietsje en je kon haar door gleufjes in de Pippo heen halen. Dat vond Meike prachtig – waar is Muisje Meisje gebleven? De bladzij omdraaien levert een al lachende Meike op. Maar Meike wilde Muisje Meisje het liefst zxe9lf vasthouden. En dan valt Muisje Meisje. Muisje Meisje raakt wat verkreukeld en… toen ging Muisje Meisje mee in mama's tas en op de post naar oma Fenny naar het lamineerapparaat. Zaterdag kunnen we weer Muisje Meisje lezen!
Wist je dat:
* de fysiotherapeut Meike nu twee keer per week gaat behandelen omdat ze zo goed vooruit gaat?
* Meike naast kaas dol blijkt te zijn op eieren: gebakken of gekookt!
* Meike piano kan spelen? En dat erg leuk vindt om te doen?
* Het soms lijkt alsof Meike wil zwaaien?
* Meike zonder te huilen naar bed gaat als ze eerst even in pyjama nog naar boven mag?
* Meike langer is geworden? Haar voetenplankje op de stoel moest naar beneden.
* We inmiddels een duwbeugel op de stoel hebben – een occassion, maar goed schoongemaakt ziet die er als nieuw uit.
MEIKE’S VERJAARDAG
Allemaal hartelijk dank voor de felicitaties, cadeautjes, lapjes stof en bijdragen voor een cadeau! We zijn lapjes stof aan het verzamelen voor het maken van een voelkussen. Ik heb inmiddels zoveel lapjes dat ik wel vier voelkussens kan maken!
Vrijdag 5 augustus was Meike's verjaardag. Dat hebben we eerst in het Lindenhofje gevierd. Toen we aan kwamen, zaten alle kinderen al in een kringetje. We hebben gezongen voor Meike en dat vond ze erg leuk. Meike heeft een mooi cadeau gekregen van het Lindenhofje: een stoffen kubus met gaten erin waarin je stoffen ballen in kunt stoppen. Bedankt! We hebben taart gegeten en daarna zijn we met Meike naar huis gereden. Even in de auto geslapen en daarna vond Meike het niet meer nodig om verder te slapen. Opa Andries en oma Fenny kwamen vrijdag zodat Johan en ik boodschappen konden doen. Ze zijn gaan wandelen met Meike. Eten met Meike was geen succes – meestal als ze bij ons is, eet ze niet erg goed. Slapen leek goed te gaan, ze sliep direct. Maar… tussen half 2 en half 5 's nachts was Meike wakker (en wij dus ook…). Zaterdagmiddag heeft Meike dat weer ingehaald (en wij niet…). Ze was op tijd wakker voor de visite! Ze heeft het best goed volgehouden en vond de visite (en cadeautjes!) erg interessant. We zijn er achter gekomen dat ze het lekker vindt om een paar kaasbolletjes (chips) te eten. 's Avonds kon Meike nog niet slapen en wilde graag even lekker beneden bij papa op schoot. Ze zat heerlijk bij Johan en na een half uurtje kon ik haar zo in bed leggen. Zondag kwamen oom Jaap en tante Jessica langs en moest Meike erg lachen om tante Jessica die zich 'verstopte' achter haar zonnebril.
TWEE JAAR!
VIER VERDIEPINGEN POLIKLINIEK
We hebben een zeer effectieve ziekenhuisdag gehad waarbij we op vier verschillende verdiepingen zijn geweest. Allereerst zijn we bij de kinderarts geweest (verdieping 1): zij heeft gekeken naar Meike's pukkeltjes. Gewoon wat vettig houden met Lanette zalf, ze wist ook niet zo goed waar het van kon komen. Ze heeft ook gekeken naar Meike's peg-sonde want daar was een raar plekje ontstaan. We konden daarna direct door naar de peg-verpleegkundige (verdieping 2). Het plekje leek niet ontstoken maar eerder iets dat met de huid te maken had – de kinder MDL arts moest er maar naar kijken. Alleen had die geen tijd en wij moesten door naar de kinderrevalidatie-arts (verdieping -1). Meike heeft op een mat gelegen met nieuw speelgoed en daarna haar boterham gegeten terwijl wij met de kinderrevalidatiearts praatten. De kinderrevalidatie-arts (die in opleiding was) ging met haar supervisor overleggen en die zou daarna ook nog komen kijken. Een supervriendelijke man die op zo'n geweldige manier met Meike omging – ze vond 'm echt leuk en aaide zijn baard!
De volgende stap is dat Meike een sta-tafel krijgt (goed voor haar ontwikkeling) en er moest nog een foto gemaakt worden van haar heupen. Omdat er geen belasting op haar heupen is, kan dat een negatieve invloed daarop hebben. Vandaar de foto. En er zal een vervolgafspraak komen met de logopedist om Meike's gehoor te onderzoeken en om haar taalontwikkeling te onderzoeken. Aan de hand daarvan kunnen ze beter inschatten wat Meike nodig heeft aan revalidatie.
Na de revalidatie-arts weer terug naar de peg-verpleegkundige waar de MDL arts een blik op Meike's peg-ingang wierp. Hij dacht dat het een schimmel zou zijn – dat is op kweek gezet en we konden alvast schimmelzalf smeren. Het was al een uur of 2 – normaal gesproken lag Meike allang in bed. Toch maar langs de rxf6ntgen (verdieping 0) en daar zijn we ook redelijk snel geholpen (en Johan haalde toen het anti-schimmelzalfje). Drie maal raden wie er daarna in de auto in slaap viel. Juistem… En niet willen slapen toen ze daarna wakker werd van het uit de auto tillen. "ui", riep ze en ze lachte toen Johan vroeg of ze uit bed wilde.
Ik ben niet mee terug gegaan naar 't Lindenhofje maar heb taart en slingers gehaald!
's Avonds heb ik een mooie verjaardagsmuts voor Meike gemaakt!
Toch gek dat we 's ochtends niet de eersten zijn die Meike feliciteren…
ZIEKENHUIS EN FEESTJES
Morgen wordt weer een paar uurtjes ziekenhuis – geen nood, dat was 'gewoon' gepland. Eerst langs de kinderarts die geen spreekuur heeft maar we mochten haar op laten piepen – echt super dat dat kan!
Daarna gaan we met Meike naar de afdeling kinderrevalidatie en we hopen dat ze zo snel mogelijk kan revalideren want dat heeft ze absoluut nodig! Ze is dol op spelen en oefenen en dat moeten we zo veel mogelijk stimuleren. Alles is therapie voor Meike: praten met haar, op haar buik of rug liggen… Ze begint nu steeds meer zelf omhoog te komen. Ze helpt me mee als ik een rompertje over haar hoofd moet doen. Ze weet dat haar broek hoort bij haar beentjes – daar begint ze dan mee te spartelen. Ze kan dingen overpakken van de ene naar haar andere hand. Ze is tegenwoordig helemaal gek op het laten vallen van dingen waarna wij het oppakken en ze het opnieuw kan pakken en laten vallen – dolle pret en ze giert het dan uit van het lachen. Ook vindt ze het helemaal geweldig om Jonas in de wallevis te doen of damespaard/herenpaard en het liefst zo ver mogelijk achterover!
Laatst was ze boos op Johan omdat hij niet eerder met haar naar buiten wilde, terwijl ze dat toch echt te kennen had gegeven door naar haar wagentje en jasje te kijken. Kortom: revalidatie is hard nodig voor onze wilskrachtige dame!
Vrijdag is het feest: dan wordt Meike 2 jaar! We vieren dat eerst op het Lindenhofje en daarna gaat Meike lekker mee naar huis voor 't weekend en vieren we haar verjaardag daar!
Nog meer feest kunnen we in september verwachten. Op 4 september hebben we een terugkomdag van de kinder intensive care waar Meike heeft gelegen en de week daarna op 10 september zijn we uitgenodigd voor een Super Opkikkerdag – een dag voor gezinnen met een kind dat veel zorg nodig heeft en waarbij er een dag voor ons gezorgd wordt. Toen Johan hoorde dat er voorgaande jaren met een helicopter werd gevlogen, had hij daar wel oren naar. Over kikkers gesproken: zusje Marjolein had vandaag een levende kikker in huis!
KAASMONSTER MEIKE – 2
In mijn vorige blog schreef ik dat Meike nog steeds dol is op kaas. Vandaag kregen we daar weer een staaltje van te zien. Meike kreeg vanmorgen wat kaas. De kaas was op, ik maakte het gebaar van 'klaar' en zei: Opperdepop! De mondhoeken gleden naar beneden – "Meike, wil je nog een stukje kaas?" Glimlachje. Ik pak een nieuw stukje kaas en zodra Meike dat ziet, begint ze hard te lachen en enthousiast met haar armen en benen te bewegen. Al snel is ook het tweede partje kaas op. Mondhoeken naar beneden en dikke krokodillentranen.
Een van de verpleegkundigen pakt nog een stukje kaas. "Wil je die?". Glimlachen. Na drie partjes kaas is Meike's buikje vol.
KAASMONSTER MEIKE
"Ka", zei Meike als ze de kaas zag. Eigenlijk moest je die goed verstoppen want als ze eenmaal door had dat er kaas was, moest en zou dat in haar mond terecht komen. Kaas op brood werd eerst kaas uit het vuistje. Kaas werd brie, geitenkaas, kruidenkaas, schimmelkaas…
Veel is veranderd, maar het Kaasmonster Meike is nog steeds goed herkenbaar.
Meike at woensdagmiddag een boterham met smeerworst en het laatste stukje hoefde ze niet meer. Echt niet meer. Ze hield haar lippen stijf op elkaar en duwde haar hoofd naar achteren. Ik at een pistoletje met een plak kruidenkaas. En daar zat ze naar te kijken. "Wil je een stukje kaas, Meike?" Meike's ogen beginnen te glanzen en ze lacht. Ik scheur een stukje kaas af en houd dat voor Meike's mond. Die gaat al snel open. Geen zin meer in worst, wel in kaas…
WEEKEND VOL FAMILIE
We hebben er een weekendje familie op zitten. Vrijdag zagen we Johan's ouders bij Meike en zijn we 's avonds heerlijk wezen eten in de Jordaan. Zaterdag hebben we thuis wat dingen gedaan en een beetje kunnen relaxen door te puzzelen (met dit weer heeft een legpuzzel wel wat…). Aan het eind van de middag zijn we naar zus Marjolein en Stef geweest waar we heerlijk hebben gegeten en met de playstation gespeeld. Aan het eind van de avond door naar mijn ouders, daar geslapen en 's ochtends ontbeten. Toen weer op naar Meike! Ze was niet helemaal in haar hum die dag maar 's middags klaarde haar bui weer wat op. Vandaag was ze ook wat mopperig en ze lijkt nog steeds wat last van haar oortje te hebben. Als je haar neerlegt met haar hoofd plat, dan begint ze te huilen. Ze slaapt nu even op een kussentje, dat is prettiger voor haar.
Verder maar eens gebeld naar de kinderrevalidatie of er al een afspraak ingepland was. Niet dus! Toch maar even assertief gebleven aan de telefoon en me niet af laten schepen. 's Middags teruggebeld door de assistente en 4 augustus (1 dag voor Meike's tweede verjaardag) kunnen we terecht!
OORPIJN
Zondag bij de Cliniclowns hadden we eindelijk weer de vrolijke en gezellige Meike terug – weer hersteld van alle ellende met de peg-sonde. Maar de afgelopen week was Meike niet vrolijk, jengelig, dikke tranen… Ze bleek verhoging/koorts te hebben. Na de paracetamol knapte ze weer wat op. Het wondje van de peg-sonde zag er goed uit dus daar kon het eigenlijk niet aan liggen. Misschien zou ze wel weer verkouden worden, want dat is ze zo eens in de twee xe1 drie weken. Truitjes aantrekken was een drama en aan Meike kon ik merken dat ze pijn had omdat ze op een hoog toontje huilde. Ze vond het niet prettig om neergelegd te worden. Een van de verzorgenden wilde haar oortje schoonmaken en ze begon keihard te huilen – aha, oorpijn! Waarschijnlijk was het een oorontsteking – de kinderarts vond het aan de telefoon wel als oorontsteking klinken en als ze vrijdag niet goed opgeknapt was na paracetamol en neusspray, zouden ze wel even iemand langssturen (service!!!). Vandaag waren we samen met opa Jan en oma Janny bij Meike en ze was in een beter humeur! Papa heeft Meike lekker gekriebeld waar ze heel erg om kon giechelen!
CLINICLOWNS THEATERTOUR 2011
We hebben een gezellig weekend gehad! Zaterdag zijn we naar Meike gegaan en hebben lekker met haar gewandeld. Op naar de Bijenkorf want ik zocht voor Meike nog een vestje en nu het toch uitverkoop is… We zijn goed geslaagd met een vestje xe9n een jurkje dat te leuk was om te laten hangen!
Omdat ongeveer alles voor de helft van de prijs was, heb ik ook maar wat dingetjes gekocht (waaronder 3 paar schoenen, oeps… bijna een halve duwbeugel!). Het was alweer een tijdje geleden dat ik zo heb kunnen winkelen. Meestal zijn we bij Meike of thuis bezig om op te ruimen of te klussen.
Na mijn Tour d'Acheter terug naar het Lindenhofje en hebben we Meike meegenomen naar huis. Veel lol in de auto – hoera, hoera, lekker naar huis!
Meike was zondagochtend om 6 uur al wakker en heeft nog even tussen ons in gelegen. Heerlijk, zo'n klein warm wurmpje tussen ons in!
Na een ontbijt en een bad is Johan met Meike gaan wandelen in de hoop… en ja hoor, lekker nog even bijgeslapen! Dat kwam wel goed uit want om een uur of 12 hadden we de cliniclowns theatertour op de agenda staan!
Dit is een theatershow speciaal voor meervoudig gehandicapte kinderen. Als we binnen komen, krijgen we een gekleurde sticker op. We krijgen ook broodjes en wat te drinken. Er liepen wat clowns rond en er werd muziek gemaakt. Heel gezellig! Daarna gingen we op reis naar het Zintuigenrijk. De koning van het zintuigenrijk had geen zin om mee te gaan, en de clowns en de zintuigenmensen probeerden de koning op andere gedachten te brengen. Mislukt! Dus gingen we zonder hem op pad. Eerst gingen we naar het kijkrijk: daar hebben we dans gezien met lichtjes geprojecteerd op de vloer en muur en in de handen van de danseressen. Daarna tastrijk, met een hoge zandbak. Toen was er wat te drinken en daarna konden we naar het geurrijk met twee clowns die een toneelstukje opvoerden en waar we een kartonnen bekertje met vanillegeur kregen (Meike vond het bekertje interessant, de geur niet). Tot slot zijn we in het Klankrijk beland waar muziek werd gemaakt. Meike heeft een sambabal en belletjes vastgehouden. We hebben nog een foto laten maken en daarna was het genoeg voor Meike (ze heeft 3 uur volgehouden!). In de auto sliep ze na 2 minuten! We vonden het erg gezellig en Meike leek weer wat meer de oude te zijn. Meike was vandaag erg onder de indruk van alles wat er om haar heen gebeurde, niet gelachen, maar des Meike's alles in de gaten gehouden.
links: Meike met bekertje vanille
rechts: voelen
Een clown met een vis – Meike wil de vis ook wel hebben!
Onder:
links: Meike met sambabal en belletjes
midden: met mama en de clowns op de foto
rechts: met papa bij de zandbak
En last but not least: een foto van de pegsonde!
MEIKE NOG NIET DE OUDE…
Arme Meike, ze is erg van slag door het hele peg-sonde gebeuren. Ze weigert categoriaal om alleen te zijn en gaat dan huilen, ze schrikt snel van geluiden en huilt mee als andere kinderen huilen. Toen ze vanavond naar bed werd gebracht wilde ze niet slapen. Later mocht ze mee naar boven en heeft ze rustig op de schoot bij een van de vrijwillers gezeten. Daarna is ze wel weer rustig gaan slapen.
Morgen gaan we weer bij Meike langs en we kijken nog even aan of we zondag naar de Cliniclowns theatertour gaan. Meike moet natuurlijk wel een beetje opgeknapt zijn!
Verder heb ik me bemoeid met de duwbeugel voor Meike's stoel. De stoel is afgeleverd zonder duwbeugel omdat zorgverzekeraars alleen een zitgedeeltje vergoeden. Waarom leveren ze zo'n stoel dan af met wieltjes als het niet de bedoeling is dat je 'm rond gaat duwen? En als Meike in een langdurig verblijf zou zitten, dan zou die ook vergoed worden. Maar niet nu ze in het Lindenhofje zit, want dat is eigenlijk voor kort logeerverblijf. De firma van de duwbeugel kijkt nu of ze nog een tweedehands beugel hebben die we voor 50% van de prijs over kunnen nemen. Eigenlijk zouden er nog voorrijkosten bijkomen maar omdat ze ook andere spullen van Meike moeten langsbrengen (die wxe9l vergoed worden) kunnen ze dat bij de verzekering declareren. En daarna gaan wij een heldere goed beargumenteerde brief bij de zorgverzekering indienen om de duwbeugel toch nog vergoed te krijgen. Zo, een beetje assertief zijn lijkt te lonen!
Naast regelwerk en calamiteiten zijn we bezig met ons huis verkoopklaar maken. We willen verhuizen want hier in huis is te weinig ruimte voor Meike en er is geen mogelijkheid om beneden een slaapkamer te maken.
Een van de klussen was het pimpen van de slaapkamer. Wat een beetje verf en een rol behang al niet doet!
PECH-SONDE…
Meike heeft het vanmorgen voor elkaar gekregen om haar PEG-sonde eruit te krijgen!
Gelukkig had de verpleegkundige snel een andere dunne sonde in de opening gedaan zodat deze niet dicht zou groeien. Daarna snel naar 't ziekenhuis en is er weer een nieuwe sonde geplaatst (gelukkig in 't oude gat en daarvoor hoefde Meike ook niet onder narcose…)
EEN GAATJE IN JE BUIK
De dag van de operatie in vogelvlucht:
Slapen: Meike goed, mama slecht (sliep bij Meike) en allebei kort.
Humeur: voor OK, Meike prima humeur, na OK huilen maar na wat slaap weer iets vrolijker.
Kleding: voor OK een pyjamaatje, tijdens OK een oerlelijk operatiejasje met blauwe dolfijnen, daarna jurkje met korte mouwen want die paste het best om haar infuusje dat om haar pols is gespalkt.
Voorbereiding: papa en mama doen een bekertje op hun mond en kin en houden die op en beginnen dat te lachen. HUMOR volgens Meike.
Vervoer: Liggend in je bed over de afdeling en met de lift naar beneden, een belevenis voor een dapper meisje dat totaal geniet van het hier en nu en niet beseft wat de toekomst is.
Narcose: bij papa op schoot, kapje op en binnen een paar minuten in diepe slaap.
Operatie: van een leien dakje
Pijn: ja, natuurlijk! wat dacht je met een gaatje in je maag! Afwisselend pijn, afleiding van de pijn helpt even, later rechtop in haar wagentje en toen ging het ook al wel weer wat beter.
Eten: Eerst al nuchter blijven, daarna 6 uur na plaatsing niet mogen eten. De boterham van de avond gaat er goed in (en een paar hapjes van mama's boterham met kroket waarbij Meike mopperde als ze het hapje wel zag, maar in mama's mond verdween…).
Slapen (avond): Om kwart voor 8 naar bed, niet gehuild en lekker in slaap gevallen. Tot een uur of half 1. Zelfs de lorazepam kreeg Meike niet in slaap. Ze begon haar infuus te slopen door het spalkje eruit te wurmen en met haar hand tegen de spijltjes te slaan. De zuster heeft toen het infuus er maar uitgehaald. Kon ze nog beter keten en alles aanraken. Uiteindelijk heeft de zuster haar om half 4 meegenomen, ze heeft nog een paracetamol gehad en is toen bij de zuster op schoot in slaap gevallen. Terug in bed heeft ze tot half 8 geslapen.
De dag na de operatie zag de wond er netjes uit en konden we snel weer terug naar 't Lindenhofje. Papa, mama en Meike zijn moe. Meike slaapt lang 's middags in 't Lindenhofje, mama slaapt thuis even bij. Vandaag moeten papa en mama even voor zichzelf zorgen en relaxen thuis. Morgen komt oma Fenny bij Meike en dinsdag gaat mama (misschien samen met oma Fenny) naar Meike.
Volgende keer: een foto van de PEG!
MEIKE OPGENOMEN VOOR PLAATSING PEG-SONDE
Muisje Meisje is gelukkig extra gelamineerd zodat Meike er mee kan spelen. Ik had voor Meike's verjaardag het blad Pippo voor haar gekocht. Daar zat Muisje Meisje in. Ze zat op een fietsje en je kon haar door gleufjes in de Pippo heen halen. Dat vond Meike prachtig – waar is Muisje Meisje gebleven? De bladzij omdraaien levert een al lachende Meike op. Maar Meike wilde Muisje Meisje het liefst zxe9lf vasthouden. En dan valt Muisje Meisje. Muisje Meisje raakt wat verkreukeld en… toen ging Muisje Meisje mee in mama's tas en op de post naar oma Fenny naar het lamineerapparaat. Zaterdag kunnen we weer Muisje Meisje lezen!
Wist je dat:
* de fysiotherapeut Meike nu twee keer per week gaat behandelen omdat ze zo goed vooruit gaat?
* Meike naast kaas dol blijkt te zijn op eieren: gebakken of gekookt!
* Meike piano kan spelen? En dat erg leuk vindt om te doen?
* Het soms lijkt alsof Meike wil zwaaien?
* Meike zonder te huilen naar bed gaat als ze eerst even in pyjama nog naar boven mag?
* Meike langer is geworden? Haar voetenplankje op de stoel moest naar beneden.
* We inmiddels een duwbeugel op de stoel hebben – een occassion, maar goed schoongemaakt ziet die er als nieuw uit.
* de fysiotherapeut Meike nu twee keer per week gaat behandelen omdat ze zo goed vooruit gaat?
* Meike naast kaas dol blijkt te zijn op eieren: gebakken of gekookt!
* Meike piano kan spelen? En dat erg leuk vindt om te doen?
* Het soms lijkt alsof Meike wil zwaaien?
* Meike zonder te huilen naar bed gaat als ze eerst even in pyjama nog naar boven mag?
* Meike langer is geworden? Haar voetenplankje op de stoel moest naar beneden.
* We inmiddels een duwbeugel op de stoel hebben – een occassion, maar goed schoongemaakt ziet die er als nieuw uit.
Allemaal hartelijk dank voor de felicitaties, cadeautjes, lapjes stof en bijdragen voor een cadeau! We zijn lapjes stof aan het verzamelen voor het maken van een voelkussen. Ik heb inmiddels zoveel lapjes dat ik wel vier voelkussens kan maken!Vrijdag 5 augustus was Meike's verjaardag. Dat hebben we eerst in het Lindenhofje gevierd. Toen we aan kwamen, zaten alle kinderen al in een kringetje. We hebben gezongen voor Meike en dat vond ze erg leuk. Meike heeft een mooi cadeau gekregen van het Lindenhofje: een stoffen kubus met gaten erin waarin je stoffen ballen in kunt stoppen. Bedankt! We hebben taart gegeten en daarna zijn we met Meike naar huis gereden. Even in de auto geslapen en daarna vond Meike het niet meer nodig om verder te slapen. Opa Andries en oma Fenny kwamen vrijdag zodat Johan en ik boodschappen konden doen. Ze zijn gaan wandelen met Meike. Eten met Meike was geen succes – meestal als ze bij ons is, eet ze niet erg goed. Slapen leek goed te gaan, ze sliep direct. Maar… tussen half 2 en half 5 's nachts was Meike wakker (en wij dus ook…). Zaterdagmiddag heeft Meike dat weer ingehaald (en wij niet…). Ze was op tijd wakker voor de visite! Ze heeft het best goed volgehouden en vond de visite (en cadeautjes!) erg interessant. We zijn er achter gekomen dat ze het lekker vindt om een paar kaasbolletjes (chips) te eten. 's Avonds kon Meike nog niet slapen en wilde graag even lekker beneden bij papa op schoot. Ze zat heerlijk bij Johan en na een half uurtje kon ik haar zo in bed leggen. Zondag kwamen oom Jaap en tante Jessica langs en moest Meike erg lachen om tante Jessica die zich 'verstopte' achter haar zonnebril.
De volgende stap is dat Meike een sta-tafel krijgt (goed voor haar ontwikkeling) en er moest nog een foto gemaakt worden van haar heupen. Omdat er geen belasting op haar heupen is, kan dat een negatieve invloed daarop hebben. Vandaar de foto. En er zal een vervolgafspraak komen met de logopedist om Meike's gehoor te onderzoeken en om haar taalontwikkeling te onderzoeken. Aan de hand daarvan kunnen ze beter inschatten wat Meike nodig heeft aan revalidatie.
Na de revalidatie-arts weer terug naar de peg-verpleegkundige waar de MDL arts een blik op Meike's peg-ingang wierp. Hij dacht dat het een schimmel zou zijn – dat is op kweek gezet en we konden alvast schimmelzalf smeren. Het was al een uur of 2 – normaal gesproken lag Meike allang in bed. Toch maar langs de rxf6ntgen (verdieping 0) en daar zijn we ook redelijk snel geholpen (en Johan haalde toen het anti-schimmelzalfje). Drie maal raden wie er daarna in de auto in slaap viel. Juistem… En niet willen slapen toen ze daarna wakker werd van het uit de auto tillen. "ui", riep ze en ze lachte toen Johan vroeg of ze uit bed wilde.
Ik ben niet mee terug gegaan naar 't Lindenhofje maar heb taart en slingers gehaald!
's Avonds heb ik een mooie verjaardagsmuts voor Meike gemaakt!
Toch gek dat we 's ochtends niet de eersten zijn die Meike feliciteren…
Na de revalidatie-arts weer terug naar de peg-verpleegkundige waar de MDL arts een blik op Meike's peg-ingang wierp. Hij dacht dat het een schimmel zou zijn – dat is op kweek gezet en we konden alvast schimmelzalf smeren. Het was al een uur of 2 – normaal gesproken lag Meike allang in bed. Toch maar langs de rxf6ntgen (verdieping 0) en daar zijn we ook redelijk snel geholpen (en Johan haalde toen het anti-schimmelzalfje). Drie maal raden wie er daarna in de auto in slaap viel. Juistem… En niet willen slapen toen ze daarna wakker werd van het uit de auto tillen. "ui", riep ze en ze lachte toen Johan vroeg of ze uit bed wilde.
Ik ben niet mee terug gegaan naar 't Lindenhofje maar heb taart en slingers gehaald!
's Avonds heb ik een mooie verjaardagsmuts voor Meike gemaakt!
Toch gek dat we 's ochtends niet de eersten zijn die Meike feliciteren…
Morgen wordt weer een paar uurtjes ziekenhuis – geen nood, dat was 'gewoon' gepland. Eerst langs de kinderarts die geen spreekuur heeft maar we mochten haar op laten piepen – echt super dat dat kan!Daarna gaan we met Meike naar de afdeling kinderrevalidatie en we hopen dat ze zo snel mogelijk kan revalideren want dat heeft ze absoluut nodig! Ze is dol op spelen en oefenen en dat moeten we zo veel mogelijk stimuleren. Alles is therapie voor Meike: praten met haar, op haar buik of rug liggen… Ze begint nu steeds meer zelf omhoog te komen. Ze helpt me mee als ik een rompertje over haar hoofd moet doen. Ze weet dat haar broek hoort bij haar beentjes – daar begint ze dan mee te spartelen. Ze kan dingen overpakken van de ene naar haar andere hand. Ze is tegenwoordig helemaal gek op het laten vallen van dingen waarna wij het oppakken en ze het opnieuw kan pakken en laten vallen – dolle pret en ze giert het dan uit van het lachen. Ook vindt ze het helemaal geweldig om Jonas in de wallevis te doen of damespaard/herenpaard en het liefst zo ver mogelijk achterover!
Laatst was ze boos op Johan omdat hij niet eerder met haar naar buiten wilde, terwijl ze dat toch echt te kennen had gegeven door naar haar wagentje en jasje te kijken. Kortom: revalidatie is hard nodig voor onze wilskrachtige dame!
Vrijdag is het feest: dan wordt Meike 2 jaar! We vieren dat eerst op het Lindenhofje en daarna gaat Meike lekker mee naar huis voor 't weekend en vieren we haar verjaardag daar!
Nog meer feest kunnen we in september verwachten. Op 4 september hebben we een terugkomdag van de kinder intensive care waar Meike heeft gelegen en de week daarna op 10 september zijn we uitgenodigd voor een Super Opkikkerdag – een dag voor gezinnen met een kind dat veel zorg nodig heeft en waarbij er een dag voor ons gezorgd wordt. Toen Johan hoorde dat er voorgaande jaren met een helicopter werd gevlogen, had hij daar wel oren naar. Over kikkers gesproken: zusje Marjolein had vandaag een levende kikker in huis!In mijn vorige blog schreef ik dat Meike nog steeds dol is op kaas. Vandaag kregen we daar weer een staaltje van te zien. Meike kreeg vanmorgen wat kaas. De kaas was op, ik maakte het gebaar van 'klaar' en zei: Opperdepop! De mondhoeken gleden naar beneden – "Meike, wil je nog een stukje kaas?" Glimlachje. Ik pak een nieuw stukje kaas en zodra Meike dat ziet, begint ze hard te lachen en enthousiast met haar armen en benen te bewegen. Al snel is ook het tweede partje kaas op. Mondhoeken naar beneden en dikke krokodillentranen.
Een van de verpleegkundigen pakt nog een stukje kaas. "Wil je die?". Glimlachen. Na drie partjes kaas is Meike's buikje vol.
"Ka", zei Meike als ze de kaas zag. Eigenlijk moest je die goed verstoppen want als ze eenmaal door had dat er kaas was, moest en zou dat in haar mond terecht komen. Kaas op brood werd eerst kaas uit het vuistje. Kaas werd brie, geitenkaas, kruidenkaas, schimmelkaas…
Veel is veranderd, maar het Kaasmonster Meike is nog steeds goed herkenbaar.
Meike at woensdagmiddag een boterham met smeerworst en het laatste stukje hoefde ze niet meer. Echt niet meer. Ze hield haar lippen stijf op elkaar en duwde haar hoofd naar achteren. Ik at een pistoletje met een plak kruidenkaas. En daar zat ze naar te kijken. "Wil je een stukje kaas, Meike?" Meike's ogen beginnen te glanzen en ze lacht. Ik scheur een stukje kaas af en houd dat voor Meike's mond. Die gaat al snel open. Geen zin meer in worst, wel in kaas…
Veel is veranderd, maar het Kaasmonster Meike is nog steeds goed herkenbaar.
Meike at woensdagmiddag een boterham met smeerworst en het laatste stukje hoefde ze niet meer. Echt niet meer. Ze hield haar lippen stijf op elkaar en duwde haar hoofd naar achteren. Ik at een pistoletje met een plak kruidenkaas. En daar zat ze naar te kijken. "Wil je een stukje kaas, Meike?" Meike's ogen beginnen te glanzen en ze lacht. Ik scheur een stukje kaas af en houd dat voor Meike's mond. Die gaat al snel open. Geen zin meer in worst, wel in kaas…
Verder maar eens gebeld naar de kinderrevalidatie of er al een afspraak ingepland was. Niet dus! Toch maar even assertief gebleven aan de telefoon en me niet af laten schepen. 's Middags teruggebeld door de assistente en 4 augustus (1 dag voor Meike's tweede verjaardag) kunnen we terecht!
Zondag bij de Cliniclowns hadden we eindelijk weer de vrolijke en gezellige Meike terug – weer hersteld van alle ellende met de peg-sonde. Maar de afgelopen week was Meike niet vrolijk, jengelig, dikke tranen… Ze bleek verhoging/koorts te hebben. Na de paracetamol knapte ze weer wat op. Het wondje van de peg-sonde zag er goed uit dus daar kon het eigenlijk niet aan liggen. Misschien zou ze wel weer verkouden worden, want dat is ze zo eens in de twee xe1 drie weken. Truitjes aantrekken was een drama en aan Meike kon ik merken dat ze pijn had omdat ze op een hoog toontje huilde. Ze vond het niet prettig om neergelegd te worden. Een van de verzorgenden wilde haar oortje schoonmaken en ze begon keihard te huilen – aha, oorpijn! Waarschijnlijk was het een oorontsteking – de kinderarts vond het aan de telefoon wel als oorontsteking klinken en als ze vrijdag niet goed opgeknapt was na paracetamol en neusspray, zouden ze wel even iemand langssturen (service!!!). Vandaag waren we samen met opa Jan en oma Janny bij Meike en ze was in een beter humeur! Papa heeft Meike lekker gekriebeld waar ze heel erg om kon giechelen!
We hebben een gezellig weekend gehad! Zaterdag zijn we naar Meike gegaan en hebben lekker met haar gewandeld. Op naar de Bijenkorf want ik zocht voor Meike nog een vestje en nu het toch uitverkoop is… We zijn goed geslaagd met een vestje xe9n een jurkje dat te leuk was om te laten hangen!Omdat ongeveer alles voor de helft van de prijs was, heb ik ook maar wat dingetjes gekocht (waaronder 3 paar schoenen, oeps… bijna een halve duwbeugel!). Het was alweer een tijdje geleden dat ik zo heb kunnen winkelen. Meestal zijn we bij Meike of thuis bezig om op te ruimen of te klussen.
Na mijn Tour d'Acheter terug naar het Lindenhofje en hebben we Meike meegenomen naar huis. Veel lol in de auto – hoera, hoera, lekker naar huis!
Meike was zondagochtend om 6 uur al wakker en heeft nog even tussen ons in gelegen. Heerlijk, zo'n klein warm wurmpje tussen ons in!
Na een ontbijt en een bad is Johan met Meike gaan wandelen in de hoop… en ja hoor, lekker nog even bijgeslapen! Dat kwam wel goed uit want om een uur of 12 hadden we de cliniclowns theatertour op de agenda staan!
Dit is een theatershow speciaal voor meervoudig gehandicapte kinderen. Als we binnen komen, krijgen we een gekleurde sticker op. We krijgen ook broodjes en wat te drinken. Er liepen wat clowns rond en er werd muziek gemaakt. Heel gezellig! Daarna gingen we op reis naar het Zintuigenrijk. De koning van het zintuigenrijk had geen zin om mee te gaan, en de clowns en de zintuigenmensen probeerden de koning op andere gedachten te brengen. Mislukt! Dus gingen we zonder hem op pad. Eerst gingen we naar het kijkrijk: daar hebben we dans gezien met lichtjes geprojecteerd op de vloer en muur en in de handen van de danseressen. Daarna tastrijk, met een hoge zandbak. Toen was er wat te drinken en daarna konden we naar het geurrijk met twee clowns die een toneelstukje opvoerden en waar we een kartonnen bekertje met vanillegeur kregen (Meike vond het bekertje interessant, de geur niet). Tot slot zijn we in het Klankrijk beland waar muziek werd gemaakt. Meike heeft een sambabal en belletjes vastgehouden. We hebben nog een foto laten maken en daarna was het genoeg voor Meike (ze heeft 3 uur volgehouden!). In de auto sliep ze na 2 minuten! We vonden het erg gezellig en Meike leek weer wat meer de oude te zijn. Meike was vandaag erg onder de indruk van alles wat er om haar heen gebeurde, niet gelachen, maar des Meike's alles in de gaten gehouden.
links: Meike met bekertje vanillerechts: voelen
Een clown met een vis – Meike wil de vis ook wel hebben!
Onder:
links: Meike met sambabal en belletjes
midden: met mama en de clowns op de foto
rechts: met papa bij de zandbak
links: Meike met sambabal en belletjes
midden: met mama en de clowns op de foto
rechts: met papa bij de zandbak
En last but not least: een foto van de pegsonde!
Morgen gaan we weer bij Meike langs en we kijken nog even aan of we zondag naar de Cliniclowns theatertour gaan. Meike moet natuurlijk wel een beetje opgeknapt zijn!
Verder heb ik me bemoeid met de duwbeugel voor Meike's stoel. De stoel is afgeleverd zonder duwbeugel omdat zorgverzekeraars alleen een zitgedeeltje vergoeden. Waarom leveren ze zo'n stoel dan af met wieltjes als het niet de bedoeling is dat je 'm rond gaat duwen? En als Meike in een langdurig verblijf zou zitten, dan zou die ook vergoed worden. Maar niet nu ze in het Lindenhofje zit, want dat is eigenlijk voor kort logeerverblijf. De firma van de duwbeugel kijkt nu of ze nog een tweedehands beugel hebben die we voor 50% van de prijs over kunnen nemen. Eigenlijk zouden er nog voorrijkosten bijkomen maar omdat ze ook andere spullen van Meike moeten langsbrengen (die wxe9l vergoed worden) kunnen ze dat bij de verzekering declareren. En daarna gaan wij een heldere goed beargumenteerde brief bij de zorgverzekering indienen om de duwbeugel toch nog vergoed te krijgen. Zo, een beetje assertief zijn lijkt te lonen!
Naast regelwerk en calamiteiten zijn we bezig met ons huis verkoopklaar maken. We willen verhuizen want hier in huis is te weinig ruimte voor Meike en er is geen mogelijkheid om beneden een slaapkamer te maken.
Een van de klussen was het pimpen van de slaapkamer. Wat een beetje verf en een rol behang al niet doet!
Een van de klussen was het pimpen van de slaapkamer. Wat een beetje verf en een rol behang al niet doet!
Gelukkig had de verpleegkundige snel een andere dunne sonde in de opening gedaan zodat deze niet dicht zou groeien. Daarna snel naar 't ziekenhuis en is er weer een nieuwe sonde geplaatst (gelukkig in 't oude gat en daarvoor hoefde Meike ook niet onder narcose…)
De dag van de operatie in vogelvlucht:
Slapen: Meike goed, mama slecht (sliep bij Meike) en allebei kort.
Humeur: voor OK, Meike prima humeur, na OK huilen maar na wat slaap weer iets vrolijker.
Kleding: voor OK een pyjamaatje, tijdens OK een oerlelijk operatiejasje met blauwe dolfijnen, daarna jurkje met korte mouwen want die paste het best om haar infuusje dat om haar pols is gespalkt.
Voorbereiding: papa en mama doen een bekertje op hun mond en kin en houden die op en beginnen dat te lachen. HUMOR volgens Meike.
Vervoer: Liggend in je bed over de afdeling en met de lift naar beneden, een belevenis voor een dapper meisje dat totaal geniet van het hier en nu en niet beseft wat de toekomst is.
Narcose: bij papa op schoot, kapje op en binnen een paar minuten in diepe slaap.
Operatie: van een leien dakje
Pijn: ja, natuurlijk! wat dacht je met een gaatje in je maag! Afwisselend pijn, afleiding van de pijn helpt even, later rechtop in haar wagentje en toen ging het ook al wel weer wat beter.
Eten: Eerst al nuchter blijven, daarna 6 uur na plaatsing niet mogen eten. De boterham van de avond gaat er goed in (en een paar hapjes van mama's boterham met kroket waarbij Meike mopperde als ze het hapje wel zag, maar in mama's mond verdween…).
Slapen (avond): Om kwart voor 8 naar bed, niet gehuild en lekker in slaap gevallen. Tot een uur of half 1. Zelfs de lorazepam kreeg Meike niet in slaap. Ze begon haar infuus te slopen door het spalkje eruit te wurmen en met haar hand tegen de spijltjes te slaan. De zuster heeft toen het infuus er maar uitgehaald. Kon ze nog beter keten en alles aanraken. Uiteindelijk heeft de zuster haar om half 4 meegenomen, ze heeft nog een paracetamol gehad en is toen bij de zuster op schoot in slaap gevallen. Terug in bed heeft ze tot half 8 geslapen.
Slapen: Meike goed, mama slecht (sliep bij Meike) en allebei kort.
Humeur: voor OK, Meike prima humeur, na OK huilen maar na wat slaap weer iets vrolijker.
Kleding: voor OK een pyjamaatje, tijdens OK een oerlelijk operatiejasje met blauwe dolfijnen, daarna jurkje met korte mouwen want die paste het best om haar infuusje dat om haar pols is gespalkt.
Voorbereiding: papa en mama doen een bekertje op hun mond en kin en houden die op en beginnen dat te lachen. HUMOR volgens Meike.
Vervoer: Liggend in je bed over de afdeling en met de lift naar beneden, een belevenis voor een dapper meisje dat totaal geniet van het hier en nu en niet beseft wat de toekomst is.
Narcose: bij papa op schoot, kapje op en binnen een paar minuten in diepe slaap.
Operatie: van een leien dakje
Pijn: ja, natuurlijk! wat dacht je met een gaatje in je maag! Afwisselend pijn, afleiding van de pijn helpt even, later rechtop in haar wagentje en toen ging het ook al wel weer wat beter.
Eten: Eerst al nuchter blijven, daarna 6 uur na plaatsing niet mogen eten. De boterham van de avond gaat er goed in (en een paar hapjes van mama's boterham met kroket waarbij Meike mopperde als ze het hapje wel zag, maar in mama's mond verdween…).
Slapen (avond): Om kwart voor 8 naar bed, niet gehuild en lekker in slaap gevallen. Tot een uur of half 1. Zelfs de lorazepam kreeg Meike niet in slaap. Ze begon haar infuus te slopen door het spalkje eruit te wurmen en met haar hand tegen de spijltjes te slaan. De zuster heeft toen het infuus er maar uitgehaald. Kon ze nog beter keten en alles aanraken. Uiteindelijk heeft de zuster haar om half 4 meegenomen, ze heeft nog een paracetamol gehad en is toen bij de zuster op schoot in slaap gevallen. Terug in bed heeft ze tot half 8 geslapen.
De dag na de operatie zag de wond er netjes uit en konden we snel weer terug naar 't Lindenhofje. Papa, mama en Meike zijn moe. Meike slaapt lang 's middags in 't Lindenhofje, mama slaapt thuis even bij. Vandaag moeten papa en mama even voor zichzelf zorgen en relaxen thuis. Morgen komt oma Fenny bij Meike en dinsdag gaat mama (misschien samen met oma Fenny) naar Meike.
Volgende keer: een foto van de PEG!
Om 14:00 uur afgelopen middag is Meike opgenomen in 't VUmc. We kwamen de lift uit en daar liep Meike's kinderneuroloog, die Meike direct bekeken heeft. Hij zag dat ze met twee handjes iets pakt, dat ze veel alerter is en Meike lachte zelfs vriendelijk naar hem dus ze maakt contact. Jammergenoeg was ze niet in staat om haar oor aan te wijzen of haar neus maar goed, daar kunnen we nu dus op trainen. Hij heeft gezorgd dat de kinderrevalidatiearts ook nog even naar Meike kwam kijken dus we krijgen een poli-afspraak waarin ze een langere tijd naar Meike wil kijken.Toen kwam een co-assistent langs die nog even naar Meike's longetjes heeft geluisterd en daarna de zaalarts met in haar kielzog twee co's. De zaalarts ontdekte nog dat Meike een interessante fysiologisch hartruis had (dat je de bloedstroom mooi kon horen). En de co's mochten ook luisteren. Meike vond de stethoscoop interessant.
Daarna nog even langsgeweest op de afdeling waar Meike eerst lag en de verpleegkundigen vonden haar al weer zoveel opgeknapt! Meike heeft daarna nog lekker gespeeld in de speelkamer en ze draaide bijna op haar buik. Toen terug naar de kamer, sesamstraat gekeken en gevraagd of er voor Meike ook wat te eten was. Ze heeft maar liefst twee boterhammen gegeten en daarna nog een toetje met papa gedeeld. Toen naar bed, even gehuild en daarna is ze lekker in slaap gevallen. Nu is Johan naar huis en ik zit hier in de ouderkamer van het ziekenhuis. Zo even tv kijken, beetje socializen met andere ouders en dan later ook naar bed…
Morgen is het weer vroeg dag – Meike staat als eerste (zoals afgesproken) op het programma dus dat is om 8 uur. Daarna mag ze 6 uur geen eten/drinken en daarna proberen ze eerst wat water door de sonde en als dat goed gaat, wat eten. Johan en ik hebben afgesproken dat Johan met Meike mee gaat naar de OK (tenzij hij te laat hier is…).
NEWS FLASH
Vandaag ben ik bij de fysiotherapeut zelf van mijn rug op mijn buik gedraaid. Ik, papa en mama zijn heel trots op mij!
Ook heb ik lekker op een kleed in het gras gelegen en mijn handen en voetjes zwart en groen gemaakt. Zo vuil dat ik 's avonds nog een keer in bad mocht. Ik heb ook grassprietjes geplukt
PARTY-ANIMAL MEIKE
Superpopulair is Meike bij de feestgangers! Inmiddels heeft Meike weer twee uitnodigingen in de pocket! Dit keer mogen we op 10 juli naar de Cliniclowns theatertour, speciaal voor kinderen met een meervoudige handicap. Het vindt plaats in een rolstoeltoegankelijke tent. De kinderen van het Lindenhofje gaan er 1 juli heen, maar dan krijgt Meike net haar PEG-sonde en ligt ze dus in het ziekenhuis. Gelukkig kunnen we toch nog naar de voorstelling, maar dan op een ander moment!
De andere uitnodiging is op 4 september, dat is de terugkomdag van de intensive care waar Meike heeft gelegen. Omdat zo'n periode op de IC een heel emotioneel belaste periode is voor papa's, mama's en natuurlijk de kinderen organiseren ze een middag waarbij de ouders en kinderen in een ontspannen omgeving bijeenkomen. Er zullen vast ook een paar IC artsen en verpleegkundigen zijn, iedereen is vast benieuwd hoe het met Meike is.
Maar eerst wordt Meike donderdag 30 juni opgenomen in 't VUmc en vrijdag 1 juli wordt ze als eerste geopereerd. Ze stond in eerste instantie als tweede voor de OK, maar ik wist van de anesthesiologie dat ze haar graag als eerste geopereerd wilde hebben (dus dat heb ik vandaag even besproken met onze vriendelijke MDL arts die als laatste check nog even belde). Meike heeft een iets hogere kans op een complicatie (lees: longontsteking). Daarom wil de anesthesioloog haar zo lang mogelijk op de verkoeverkamer houden om haar goed in de gaten te kunnen houden. Als ze als laatste geopereerd zou worden, zou ze eerst nog even op de IC opgenomen worden. Nu heb ik niks tegen de IC want we kennen ze daar natuurlijk goed, maar toch…
VADERDAG 2011
MEIKE IN ARTIS
3 juni 2011: Meike was klaar voor ARTIS! Nieuwe shirtje met meisjes-tijger, leeuwenslofjes aan de voeten, palmboomstaartje in het haar, leeuwenknuffel mee. En goede zin!
Al om een uur of 4 's middags kwamen de eerste hulpdiensten om ons via Route Zeester naar Artis te vervoeren. Politiebusje, politieauto, ambulances, twee wagens van het rode kruis om kinderen in rolstoel mee te vervoeren, een stuk of 4 brandweerwagens, motoragenten…
Johan is bij Meike in de rolstoelbus ingestapt zodat hij een oogje in het zeil kon houden, we wisten immers niet hoe Meike zou reageren op alle toeters en bellen. Ook wisten we zelf niet hoe we zouden reageren, maar wat is het
prachtig om met deze optocht gereden te worden – dwars door de rode lichten, politie op motoren die waaghalzend het verkeer tegen houden, mensen die zwaaien naar de optocht en vooral ook mensen die hun oren dicht houden!
Hier zie je de mensen op de dam die naar de herriemakende stoet kijken. Meike gaf geen sjoeche, die vond het allemaal wel best.
Bij Artis in de buurt gingen de sirenes uit – de buurtbewoners hadden geklaagd omdat ze eens per jaar zoveel geluidsoverlast hadden.
Er stond een lange rij bij Artis en heel veel kinderen – in een rolstoel, zelfs in een bed en met kale koppies. Meike vond het wachten maar niets of ze had honger. De sonde voeding vond ze niet geweldig en daarvan heeft ze gaandeweg wat uitgespuugd. Meike vond de vissen mooi om naar te kijken en als je haar optilde en voor het glas hield, wilde ze de vissen aanraken.
Hier zijn Meike en ik bij het aquarium waar het goed donker was. Er waren in Artis heel veel activiteiten: kinderen werden geschminkt, er waren clowns, ze konden knutselen en op een politiemotor zitten, in een ambulance kijken, en blinde kinderen konden een hele grote schildpad aaien. Meike vond alle beesten niet bijster interessant, behalve de vissen en de schildpadden, die vond ze ook mooi om naar te kijken. Ze volgde ook de panter die rondjes in zijn hok liep.
We hebben veel dieren gezien, maar het mooist vond Meike toch wel de interactie met ons. Ze was in het begin wat huilerig – misschien vond ze het wat druk en onrustig.
"Geef mama maar een handje, Meike, dan gaan we samen lopen". En dan kijken die glanzende oogjes je heel blij aan en krijg je een big smile van Meike!
"Geef mama maar een handje, Meike, dan gaan we samen lopen". En dan kijken die glanzende oogjes je heel blij aan en krijg je een big smile van Meike!
Ook heel mooi: lekker frietjes eten. Meike is dol op lekker eten en ook op frietjes! Ze doet echt hard haar best om het frietje liefst zelf op te eten.Tegen het einde van de avond, zo rond een uur of half 9, raakte Meike vermoeid. De clown vond ze wat te heftig, maar een lief klein konijntje op schoot vond ze wel leuk. Samen met Johan heeft ze toen het konijntje geaaid. Een ander konijntje was wat wilder en dat vond ze direct niet meer leuk. We zijn daarna naar onze stoet wagens gelopen en kregen nog een goodie back mee: een dierenstickeralbum met alle stickers er bij, een knuffeltje van IKEA (ze had ook al een Shrek-knuffel gekregen waarvan ze het boekje aan de knuffel het mooist vond) en als afsluiter een mooie foto van papa, mama en Meike!
Ook op de weg terug is Meike wakker gebleven, ach vooruit, het was immers opblijfavond voor Meike!
NIJNTJE
Gisteren ging oma Fenny op bezoek bij Meike. Meike was wat verkouden, en daardoor ook minder vrolijk, werd gemeld. Maar toen oma binnenkwam…….. een strxe1xe1xe1xe1xe1xe1xe1xe1lende lach!
Er is samen gespeeld, gewandeld en het lievelings-Nijntje-voelboek bekeken!
Vandaag komen opa Jan en oma Janny op bezoek. Veel plezier!
Er is samen gespeeld, gewandeld en het lievelings-Nijntje-voelboek bekeken!
Vandaag komen opa Jan en oma Janny op bezoek. Veel plezier!
EEN ROOSTER
Die zondag waren Andries en ik op bezoek bij Meike:we hadden haar al een poosje niet gezien, en toen we bij haar kwamen, begon ze direct te lachen. Franciska had al gezegd dat ze het voelboekje van Nijntje zo leuk vond, en inderdaad, toen ze het boekje zag, begon ze direct weer te lachen.
En wat een mooie dag hebben we met elkaar gehad op Hemelvaartsdag.
Vandaag is oma Janny bij Meike op bezoek geweest: we hebben een rooster gemaakt, zodat Meike regelmatig bezoek krijgt van familie, nu haar papa en mama er even tussenuit zijn! Vrijdag ga ik naar Meike.
's Avonds bel ik naar degene die voor Meike zorgt, en tot nu toe heb ik heel vriendelijke mensen aan de telefoon gehad, die steeds weer vertellen dat Meike vrolijk is, dat ze alert is, dat ze dingen wil vastpakken, dat ze op een patatje sabbelt, of een stukje stokbrood, of een lange vinger…..
Lieve papa en mama van Meike, ik weet dat jullie haar missen…. nu zonder Meike voelt ook wel heel anders! We wensen jullie verder een fijne tijd samen, en hopen dat jullie gauw weer een goede internetverbinding hebben!
MEIKE OP HET STRAND
Afgelopen woensdag hebben we Meike opgehaald uit het Lindenhofje om weer een nachtje lekker thuis te slapen. Af en toe even wezen kijken toen ze lag te slapen en oeps… daar lag de neussonde eruit. En ze moest nog medicijnen krijgen om 12 uur en 4 uur 's nachts. We hebben toen in overleg met de verpleging van het Lindenhofje Meike om 12 uur wakker gemaakt en haar de medicijnen via haar mond gegeven. Meike was aangenaam verrast toen ze ons zag en bleef maar lachen! Daarna is ze weer verder gaan slapen – ja, dat krijg je ervan als je volgestouwd wordt met maar liefst twee slaapmiddelen… De slaapmedicatie van 4 uur hebben we niet hoeven gebruiken, ze sliep door tot half 8.
's Ochtends had ze niet zoveel zin in eten en drinken, dus Meike heeft nog even de kinderafdeling van het ziekenhuis hier in de buurt bezocht zodat ze daar een nieuwe neussonde hebben ingezet. Ze zullen wel gedacht hebben dat ze haar daar niet nog een keer wilden zien, want ze hebben een enorm grote pleister opgeplakt! Ze kreeg na afloop nog een knuffelkonijntje mee naar huis!
Na een portie sondevoeding zijn we naar Noordwijk gereden, waar opa Andries en oma Fenny, oom Stef en tante Marjolein in een huisje zaten. Meike heeft lekker buiten op een kleed met haar nieuwe babygym gespeeld en samen met mij een boekje gelezen. Ze is dol op boekjes lezen! Het mooiste was het enorme springkussen! Johan en ik klommen erop en toen we gingen springen begon Meike keihard te lachen, ze vindt het prachtig als we gek doen!
Daarna hebben we haar erop gelegd en zijn we om haar heen gaan springen, dat was ook leuk! De boterham van die middag ging er goed in en daarna heeft ze op bed geslapen. Samen met tante Marjolein die zwanger is en ook wel wat rust kon gebruiken. Na het middagslaapje nog wat fruit en op naar het strand. Lekker met de pootjes in het zand. In de auto terug naar het Lindenhofje viel Meike in slaap – het was een vermoeiende maar gezellige dag!
SUPER STOERE STINGRAY
Vandaag was weer een drukke dag in het leven van Meike en haar ouders. 's Morgens werden we verwacht op de kinderpoli van het VUmc voor een pre-operatie-screening. Meike zal op korte termijn een PEG-sonde krijgen en dan eindelijk verlost zijn van die nare pleister op haar wang. Maar voordat Meike de PEG krijgt moest eerst de maag-darm-lever-dokter haar zien en beoordelen. Ook moesten wij een gedegen uitleg krijgen en bewust worden gemaakt van de voordelen maar zeker ook de risico's (complicaties). De dokter bestudeerde Meike's buikje even, waarbij Meike liet weten dit niet te waarderen en vervolgens was ook deze arts wel overtuigd dat een PEG een goed idee zou zijn. Vrijdag 1 juli wordt Meike's PEG-sonde geplaatst.
Vervolgens moesten we langs de anesthesioloog voor de intake voor de anesthesie. Ze willen dan graag weten of Meike wel eens problemen heeft gehad met betrekking tot operaties en narcoses. Ook zijn ze bijzonder geinteresseerd in Meike's medicijngebruik. Toen we ook daar bijna klaar waren (en Meike inmiddels in haar wandelwagen in slaap was gevallen) mochten we het ziekenhuis weer verlaten. Omdat we Meike nog niet wakker wilden maken hebben we haar nog even meegenomen naar Franciska's kantoor. Daar werd Meike door een paar collega's bewonderd. "Wat is ze toch een schatje…" en "wat is ze toch lief…" is de korte samenvatting van wat er zoal gezegd werd. Wij zijn het er natuurlijk volledig mee eens, dat snap je wel…
Meike sliep nog steeds om half twee maar toch moest Johan naar de auto gaan met Meike, want 's middags stond de volgende afspraak op het programma. Johan zou de nieuwe aangepaste wandelwagen van Meike op gaan halen.
Nadat Meike netjes weer in het Lindenhofje was afgeleverd kon Johan weer naar Hoofddorp. Daar stond de nieuwe aanwinst klaar. Een hele mooie nieuwe echte R82 Stingray! Hier zie je de wagen.
De wagen is zeer uitgebreid. De zitting is natuurlijk aangepast aan de beperkingen van Meike. Dat betekent veel ondersteuning voor lijfje en hoofd. Daarnaast heeft de wagen een werkblad, een zonnekap en is er een regenhoes bijgeleverd. Onderin is een boodschappenmandje waar maar liefst 10 kg aan goederen kan worden meegesjouwd. De zitting kan traploos gekanteld worden en de duwbeugel kan naar voren worden gedraaid. Ook kan de zitting nog eens 180 xb0 worden gedraaid! Franciska meent dat dat wel heel bijzonder is…
Kortom, een heel degelijke maar ook flitsende wagen. Meike kan er heerlijk in zitten en je loopt er niet mee voor schut!
Behalve de wagen hebben we ook een bad-ligsteun voor Meike gekregen. Nu kan ze ook thuis lekker in bad en samen met het badje op pootjes is dat ook voor ons heel ergonomisch en zullen we geen rugpijn krijgen.
Woensdag gaan we Meike weer mee naar huis nemen. Een nachtje slapen en 's morgens het badje uitproberen. Daarna gaan we lekker de vrije dag van Hemelvaart vieren met opa, oma, tante Marjolein en oom Stef in Noorwijkerhout. Met Meike natuurlijk op haar nieuwe mobiele troon!
SAMBABAL SPELEN
Toen ik Johan vorige week zondag vroeg wat hij met Meike had gedaan, zei hij: "Ik heb sambabal gespeeld met Meike". Huh? Schudde hij Meike zo hard heen en weer zodat ze net een sambabal was of… Nee, hij had een klein sambaballetje aan Meike gegeven en dat vond ze erg leuk. Daarna had Johan een tweede sambabal zelf vastgehouden maar Meike gaf aan dat ze ook die wilde hebben. Afgelopen dinsdag speelde ik een andere variant van sambabal spelen. Meike had haar sambabal en ik vroeg of ik 'm mocht hebben. Ik kreeg uiteindelijk de sambabal en als je dan zegt: "Ha ha, mama heeft de sambabal!" en je zwaait er vervaarlijk mee boven je hoofd, dan ligt Meike helemaal dubbel. Zeker als je hem daarna voor haar houdt en ze de sambabal weer pakt. Het spelletje is compleet als ze de sambabal op de grond gooit. "Meike, waar is de sambabal? Waar is de sambabal?" Dan begint ze zich al te verkneukelen. En ze is weer heel blij om de sambabal vast te houden.
Meike doet het voor haar doen heel goed – dat bleek ook tijdens het multidisciplinair overleg dat we hebben gehad op het Lindenhofje. We willen kijken of we voor Meike een revalidatietraject kunnen inslaan. Woensdag heb ik o.a. daarover een telefonische afspraak met de kinderneuroloog. Dinsdag zitten we weer eens in het ziekenhuis met Meike (dit keer wel gepland) om met de kinder-maag-darm-lever-arts te spreken over een PEG-sonde voor Meike. Een PEG-sonde is een sonde die via een gaatje in haar buik rechtstreeks in haar maag terecht komt. Ze kan wel steeds beter vloeistoffen doorslikken en soms lukt het haar zelfs om al het vocht dat ze nodig heeft via haar mond binnen te krijgen in plaats van via de neussonde. Andere dagen lukt dat niet en om het eten en drinken leuk te laten zijn, hebben we bedacht dat het voor Meike prettig zou zijn om een PEG-sonde te krijgen. Ze heeft zo'n hekel aan die neussonde!
EEN PRACHTIGE DAG!
Wat een prachtige, prachtige dag vandaag – Verwendag van Het Lindenhofje.
We verzamelden om 10:00 uur bij Omega, een kinderdagverblijf voor meervoudig complex gehandicapten kinderen. Meike zat voor 't eerst met haar voor de gelegenheid met roze bloemen versierde stoel, pardon, troon natuurlijk. Ze had een prachtig palmboomstaartje op haar hoofd en daar hebben we xe9xe9n van de bloemen aan vastgemaakt!
Je ziet het niet op de foto maar ze had ook een t-shirt aan met daarop de in groene letters de tekst: Feessie Lindehofje!
We werden ontvangen met heerlijke taart en koffie en thee. Toen de ouders een rondleiding door Omega kregen, vond Meike dat een goede gelegenheid om haar neussonde eruit te niezen. Dat kwam goed uit, want we konden zo een mooi familieportret maken!
Daarna zijn we met Meike wezen zwemmen – wat vond ze dat weer fijn! Lekker warm water, bubbelbadje erbij. Heerlijk was dat! Op de foto's zie je hoeveel plezier we hebben gehad.
Na het zwemmen is de sonde weer teruggeplaatst en hebben we geschommeld, samen met Meike en Meike heeft ook alleen geschommeld.
Meike was na het schommelen best moe, ook van alle nieuwe indrukken die ze opdeed. Er waren voelborden, visjes, een snoezelruimte, een ballenbak… Meike vond de visjes die aan lange draden hingen ook prachtig om te zien en aan te raken.
Nadat Meike alle voelborden en visjes had gevoeld, is ze nog geschminkt als clowntje. Ze kon zo meedoen met de Cliniclowns!
De kinderen aten tussen de middag lekker pannekoeken. Ook Meike is daar dol op, maar zat te vechten tegen de slaap en met de vierde hap viel ze diep in slaap, de pannekoek nog in haar mond…
Daarna was het tijd om terug te gaan naar het Lindenhofje. Alle kinderen, ook de broertjes en zusjes kregen een mooie knuffel mee. Meike kreeg een blauw konijn.
Het blauwe konijn ging ook mee de bus in. In de bus was Meike nog erg moe en huilerig. 's Middags had ze weer geslapen, moe van alle indrukken.
Toen de kinderen terug naar het Lindenhofje waren, gingen de broertjes en zusjes boetseren, de vaders gingen boerengolfen en de moeders werden voorzien van kleuradvies (ik ben een lente/herfst type) en een massage of pedicure/manicure. Ik ben heerlijk gemasseerd en stapte daarna weer ontspannen van de massagetafel (en nee, daar zijn geen foto's van!).
De dag was nog niet voorbij want op het Lindenhofje was nog een Roosvicxe9-party en daarna eten bij restaurant Daalder, Meike's directe buren. Daar kregen we naast een 3-gangen menu nog een verrassing: een ingelijste foto! Wat zijn ze mooi geworden!
We hebben een gezellige middag gehad en konden even vergeten dat we een dochter hebben die allerlei beperkingen heeft en hoe zwaar dat is. Maar zonder Meike hadden we nooit de prachtige mensen gekend die met zoveel hart voor deze kinderen zorgen en van ze houden!
Bedankt voor deze dag, Prachtmensen!
REGELNEEF
Naast moeder van Meike ben ik ook regelneef (of in mijn geval, nicht). Vandaag weer een regeldag – de kinderarts kwam langs om naar Meike en andere kinderen te kijken, we zijn bij de notaris geweest en ze kwamen Meike's badje brengen.
De kinderarts heeft inmiddels geregeld dat Meike opgeroepen gaat worden voor het plaatsen van een PEG-sonde. Binnen twee of drie weken zullen we een oproep krijgen om daar voor langs te komen. We hebben van de kinderarts ook alvast een folder meegekregen. Verder zal zij met Meike's kinderneuroloog overleggen over revalidatie, want ook zij vond dat Meike iets vooruit was gegaan. Ze heeft nog naar Meike's longen geluisterd (schoon), naar de darmen geluisterd (niks mis mee) en in haar oren gekeken (die waren mooi).
Toen de notaris: Johan en ik laten allebei een testament opstellen – daarin moeten we ook de nalatenschap en de bewindvoerder/voogd regelen voor Meike. We hebben een goed gesprek gehad en een en ander in gang gezet. Een duur grapje – gratis trouwen in het gemeentehuis was goedkoper geweest (maar dan hadden we nog niet alles mee kunnen regelen…).
Tot slot nog het badje: alleen het bad is gebracht. Nog niet het badzitje, de wandelwagen of het autozitje. Aan de ene kant is het prettig dat alles wordt gebracht als het er is, maar aan de andere kant moeten we iedere keer vrij nemen. Tot nog toe komt het iedere keer goed uit als ik toch al een roostervrije dag heb!
Aankomende zaterdag krijgen we een verwendag aangeboden door het Lindenhofje!
's Ochtends gaan we zwemmen met de kinderen (Meike heeft al een nieuwe bikini!) en 's middags worden de moeders gepamperd, gaan de vaders zich bewijzen in het weiland en gaan de broertjes en zusjes de stad in. De kindjes van het Lindenhofje gaan 's middags uitrusten. 's Avonds gaan we bij de buren van Meike eten. We hebben er zin in!
BIJ MEIKE OP BEZOEK
Een veel gestelde vraag is hoe vaak we Meike zien. Het is natuurlijk krankjorum dat je je kind niet elke dag ziet, maar dat is toch onze dagelijkse realiteit geworden.
We proberen in het weekend of op zaterdag of op zondag bij Meike langs te gaan. Dat lukt meestal wel. Dit weekend lukt het niet – gisteren hadden we een bruiloft. Je zou zeggen dat je dan zondag over hebt, maar Johan moest al op tijd hockeyen en ik ben doodop omdat het me veel energie kost om bij leuke dingen ook gezellig en leuk te doen. Met als gevolg dat ik me te moe voel om naar Meike te reizen en haar mijn volledige aandacht te geven. Maar missen doe ik haar wel. Het is niet altijd leuk om voor jezelf te kiezen.
Doordeweeks proberen we in ieder geval nog een keer langs te gaan – Johan een keer, ik een keer, soms lukt het om allebei bij Meike te zijn. We proberen het zo te plannen dat het handig uit komt als we bijvoorbeeld een pasafspraak voor het een of ander hebben of als de kinderarts langs komt. We vermoedden al dat we dit weekend geen puf zouden hebben om Meike te bezoeken, daarom zijn Johan's ouders zaterdag met Meike gaan wandelen. Ze is altijd erg blij als ze bezoek krijgt – zodra ze je in 't vizier krijgt, gaat ze lachen. Ze is heel sociaal en wil er graag bij horen en aan alles mee doen (lees: aandacht krijgen). Anderhalve week geleden was ze snipverkouden en had ze koorts. Er kon maar een heel mager glimlachje van af toen ze me zag. Maar toen ik een ander meisje begroette, hoorde ik een duidelijk "eh! eh! eh!" en daar stopte Meike mee toen ik me weer naar haar om had gedraaid.
We kregen te horen dat ze het idee hebben dat Meike ons mist nadat we langs zijn geweest. We geven haar natuurlijk veel aandacht als we er zijn en dat mist ze als we weg zijn. Daarna is ze vaak wat mopperig en huilerig. Soms denk ik dat ze meer begrijpt of kan denken dan er voor mogelijk wordt gehouden. Afgelopen vrijdag waren we ook bij Meike. Ik liep net de huiskamer in en vroeg aan Johan of we weg zouden gaan en net op dat moment begint Meike keihard te huilen!
ANDERMANS GELUK
Dit weekend hebben we andermans geluk gevierd: Jaap en Jessica zijn vrijdag getrouwd!
Ze zagen er allebei prachtig uit! De ambtenaar van de burgelijke stand deed het erg leuk en de kerk was vooral voor Johan en mij emotioneel. Het was de bedoeling dat Meike bruidsmeisje zou zijn en dat ze de ringen zou geven. We hebben er even over gedacht om Meike mee te nemen, maar daar doe je haar geen plezier mee. Als symbool voor Meike was er een knalroze roos in de knop neergezet en het werd aangehaald dat ze gemist werd. Hoewel Johan geen emotioneel mens is, heeft hij de hele kerkdienst met tranen in zijn ogen gezeten (en ik ook). Daarna ging het wel weer en hebben we gezellig met Johan's familie verder gepraat en we hebben gedanst. Hoewel je je best doet om het leuk en gezellig te hebben en dat soms ook gewoon prima lukt, kan het verdriet je plotseling weer overmannen. Op de dansvloer werd een dance versie gedraaid van 'hoofd-schouders-knie-en-teen'. Grappig, maar dat liedje zongen we ook wel eens voor Meike en als we dan de gebaren erbij deden – liefst zo snel mogelijk – dan gierde ze het uit! Opeens mis je haar dan heel erg.
De dag erna hebben we rustig aan gedaan – we waren erg moe van de hele dag ervoor en ik ben zelfs 's middags in de tuin bij Johan's ouders onder een boom in slaap gevallen.
Zondag was het moederdag. Eigenlijk een hele nare dag – geen Meike die me ontbijt op bed komt brengen en geen zelfgemaakt werkje. Wel reed Johan haar de huiskamer van het Lindenhofje naar binnen en lag er op haar tafeltje een pakje met een gele strik. Ik heb een papieren muismat met gedichtjes van Plint gekregen. Meike vond de gele strik erg interessant dus die mocht zij hebben. Toen we daarna gingen wandelen en het tafeltje van haar stoel weggeklapt moest worden, zette ze het op een brullen. Ze was nog niet klaar met spelen met de gele strik…
MARKT EN OPRUIMEN
Op koninginnedag zullen m'n zusje en ik een geheel nieuwe ervaring opdoen: we gaan op een rommelmarkt staan waar we onze (en andermans) rommel verkopen. Nooit eerder gedaan - als iemand nog goede tips voor ons heeft (wel of niet alvast prijsstickertjes erop doen, wat meenemen etc),laat ze maar achter als reactie.
Ik spaar voor een mooie zitzak voor Meike. Geen fatboy want die zakt teveel in. Dus kom je dan in de aangepaste spullen terecht en dat is natuurlijk weer peperduur (zo rond de 200). Niet dat we dat niet kunnen betalen, maar alle beetjes helpen. Vandaar de rommelmarkt. Bovendien ruimt het ook heerlijk op!
Ook leuk: Meike komt ook mee! We halen haar voor koninginnenacht op bij 't Lindenhofje – al die drukte daar is toch niet aan haar besteed. Dan maar naar de rust – we logeren met z'n allen bij mijn ouders. In 't Lindenhofje grapte ik al dat we Meike met haar sneue neussonde maar bij ons neer moeten zetten met een bakje waar mensen geld in kunnen doen… Met een bordje om haar nek met haar verhaal. Dat is natuurlijk zo'n zielig verhaal en dan zien ze het bakje en… kassa! Hebben we die zitzak zo binnen! (just kidding!)
Volgende keer een bericht over Meike's nieuwe troon!
MEIKE @ HOME
Die zondag waren Andries en ik op bezoek bij Meike:we hadden haar al een poosje niet gezien, en toen we bij haar kwamen, begon ze direct te lachen. Franciska had al gezegd dat ze het voelboekje van Nijntje zo leuk vond, en inderdaad, toen ze het boekje zag, begon ze direct weer te lachen.
En wat een mooie dag hebben we met elkaar gehad op Hemelvaartsdag.
En wat een mooie dag hebben we met elkaar gehad op Hemelvaartsdag.
Vandaag is oma Janny bij Meike op bezoek geweest: we hebben een rooster gemaakt, zodat Meike regelmatig bezoek krijgt van familie, nu haar papa en mama er even tussenuit zijn! Vrijdag ga ik naar Meike.
's Avonds bel ik naar degene die voor Meike zorgt, en tot nu toe heb ik heel vriendelijke mensen aan de telefoon gehad, die steeds weer vertellen dat Meike vrolijk is, dat ze alert is, dat ze dingen wil vastpakken, dat ze op een patatje sabbelt, of een stukje stokbrood, of een lange vinger…..
Lieve papa en mama van Meike, ik weet dat jullie haar missen…. nu zonder Meike voelt ook wel heel anders! We wensen jullie verder een fijne tijd samen, en hopen dat jullie gauw weer een goede internetverbinding hebben!
Afgelopen woensdag hebben we Meike opgehaald uit het Lindenhofje om weer een nachtje lekker thuis te slapen. Af en toe even wezen kijken toen ze lag te slapen en oeps… daar lag de neussonde eruit. En ze moest nog medicijnen krijgen om 12 uur en 4 uur 's nachts. We hebben toen in overleg met de verpleging van het Lindenhofje Meike om 12 uur wakker gemaakt en haar de medicijnen via haar mond gegeven. Meike was aangenaam verrast toen ze ons zag en bleef maar lachen! Daarna is ze weer verder gaan slapen – ja, dat krijg je ervan als je volgestouwd wordt met maar liefst twee slaapmiddelen… De slaapmedicatie van 4 uur hebben we niet hoeven gebruiken, ze sliep door tot half 8. 's Ochtends had ze niet zoveel zin in eten en drinken, dus Meike heeft nog even de kinderafdeling van het ziekenhuis hier in de buurt bezocht zodat ze daar een nieuwe neussonde hebben ingezet. Ze zullen wel gedacht hebben dat ze haar daar niet nog een keer wilden zien, want ze hebben een enorm grote pleister opgeplakt! Ze kreeg na afloop nog een knuffelkonijntje mee naar huis!Na een portie sondevoeding zijn we naar Noordwijk gereden, waar opa Andries en oma Fenny, oom Stef en tante Marjolein in een huisje zaten. Meike heeft lekker buiten op een kleed met haar nieuwe babygym gespeeld en samen met mij een boekje gelezen. Ze is dol op boekjes lezen! Het mooiste was het enorme springkussen! Johan en ik klommen erop en toen we gingen springen begon Meike keihard te lachen, ze vindt het prachtig als we gek doen!
Daarna hebben we haar erop gelegd en zijn we om haar heen gaan springen, dat was ook leuk! De boterham van die middag ging er goed in en daarna heeft ze op bed geslapen. Samen met tante Marjolein die zwanger is en ook wel wat rust kon gebruiken. Na het middagslaapje nog wat fruit en op naar het strand. Lekker met de pootjes in het zand. In de auto terug naar het Lindenhofje viel Meike in slaap – het was een vermoeiende maar gezellige dag!
Vandaag was weer een drukke dag in het leven van Meike en haar ouders. 's Morgens werden we verwacht op de kinderpoli van het VUmc voor een pre-operatie-screening. Meike zal op korte termijn een PEG-sonde krijgen en dan eindelijk verlost zijn van die nare pleister op haar wang. Maar voordat Meike de PEG krijgt moest eerst de maag-darm-lever-dokter haar zien en beoordelen. Ook moesten wij een gedegen uitleg krijgen en bewust worden gemaakt van de voordelen maar zeker ook de risico's (complicaties). De dokter bestudeerde Meike's buikje even, waarbij Meike liet weten dit niet te waarderen en vervolgens was ook deze arts wel overtuigd dat een PEG een goed idee zou zijn. Vrijdag 1 juli wordt Meike's PEG-sonde geplaatst.
Vervolgens moesten we langs de anesthesioloog voor de intake voor de anesthesie. Ze willen dan graag weten of Meike wel eens problemen heeft gehad met betrekking tot operaties en narcoses. Ook zijn ze bijzonder geinteresseerd in Meike's medicijngebruik. Toen we ook daar bijna klaar waren (en Meike inmiddels in haar wandelwagen in slaap was gevallen) mochten we het ziekenhuis weer verlaten. Omdat we Meike nog niet wakker wilden maken hebben we haar nog even meegenomen naar Franciska's kantoor. Daar werd Meike door een paar collega's bewonderd. "Wat is ze toch een schatje…" en "wat is ze toch lief…" is de korte samenvatting van wat er zoal gezegd werd. Wij zijn het er natuurlijk volledig mee eens, dat snap je wel…
Meike sliep nog steeds om half twee maar toch moest Johan naar de auto gaan met Meike, want 's middags stond de volgende afspraak op het programma. Johan zou de nieuwe aangepaste wandelwagen van Meike op gaan halen.
Nadat Meike netjes weer in het Lindenhofje was afgeleverd kon Johan weer naar Hoofddorp. Daar stond de nieuwe aanwinst klaar. Een hele mooie nieuwe echte R82 Stingray! Hier zie je de wagen.
De wagen is zeer uitgebreid. De zitting is natuurlijk aangepast aan de beperkingen van Meike. Dat betekent veel ondersteuning voor lijfje en hoofd. Daarnaast heeft de wagen een werkblad, een zonnekap en is er een regenhoes bijgeleverd. Onderin is een boodschappenmandje waar maar liefst 10 kg aan goederen kan worden meegesjouwd. De zitting kan traploos gekanteld worden en de duwbeugel kan naar voren worden gedraaid. Ook kan de zitting nog eens 180 xb0 worden gedraaid! Franciska meent dat dat wel heel bijzonder is…
Kortom, een heel degelijke maar ook flitsende wagen. Meike kan er heerlijk in zitten en je loopt er niet mee voor schut!
Behalve de wagen hebben we ook een bad-ligsteun voor Meike gekregen. Nu kan ze ook thuis lekker in bad en samen met het badje op pootjes is dat ook voor ons heel ergonomisch en zullen we geen rugpijn krijgen.
Woensdag gaan we Meike weer mee naar huis nemen. Een nachtje slapen en 's morgens het badje uitproberen. Daarna gaan we lekker de vrije dag van Hemelvaart vieren met opa, oma, tante Marjolein en oom Stef in Noorwijkerhout. Met Meike natuurlijk op haar nieuwe mobiele troon!
Toen ik Johan vorige week zondag vroeg wat hij met Meike had gedaan, zei hij: "Ik heb sambabal gespeeld met Meike". Huh? Schudde hij Meike zo hard heen en weer zodat ze net een sambabal was of… Nee, hij had een klein sambaballetje aan Meike gegeven en dat vond ze erg leuk. Daarna had Johan een tweede sambabal zelf vastgehouden maar Meike gaf aan dat ze ook die wilde hebben. Afgelopen dinsdag speelde ik een andere variant van sambabal spelen. Meike had haar sambabal en ik vroeg of ik 'm mocht hebben. Ik kreeg uiteindelijk de sambabal en als je dan zegt: "Ha ha, mama heeft de sambabal!" en je zwaait er vervaarlijk mee boven je hoofd, dan ligt Meike helemaal dubbel. Zeker als je hem daarna voor haar houdt en ze de sambabal weer pakt. Het spelletje is compleet als ze de sambabal op de grond gooit. "Meike, waar is de sambabal? Waar is de sambabal?" Dan begint ze zich al te verkneukelen. En ze is weer heel blij om de sambabal vast te houden.
Meike doet het voor haar doen heel goed – dat bleek ook tijdens het multidisciplinair overleg dat we hebben gehad op het Lindenhofje. We willen kijken of we voor Meike een revalidatietraject kunnen inslaan. Woensdag heb ik o.a. daarover een telefonische afspraak met de kinderneuroloog. Dinsdag zitten we weer eens in het ziekenhuis met Meike (dit keer wel gepland) om met de kinder-maag-darm-lever-arts te spreken over een PEG-sonde voor Meike. Een PEG-sonde is een sonde die via een gaatje in haar buik rechtstreeks in haar maag terecht komt. Ze kan wel steeds beter vloeistoffen doorslikken en soms lukt het haar zelfs om al het vocht dat ze nodig heeft via haar mond binnen te krijgen in plaats van via de neussonde. Andere dagen lukt dat niet en om het eten en drinken leuk te laten zijn, hebben we bedacht dat het voor Meike prettig zou zijn om een PEG-sonde te krijgen. Ze heeft zo'n hekel aan die neussonde!
Wat een prachtige, prachtige dag vandaag – Verwendag van Het Lindenhofje.We verzamelden om 10:00 uur bij Omega, een kinderdagverblijf voor meervoudig complex gehandicapten kinderen. Meike zat voor 't eerst met haar voor de gelegenheid met roze bloemen versierde stoel, pardon, troon natuurlijk. Ze had een prachtig palmboomstaartje op haar hoofd en daar hebben we xe9xe9n van de bloemen aan vastgemaakt!
Je ziet het niet op de foto maar ze had ook een t-shirt aan met daarop de in groene letters de tekst: Feessie Lindehofje!
We werden ontvangen met heerlijke taart en koffie en thee. Toen de ouders een rondleiding door Omega kregen, vond Meike dat een goede gelegenheid om haar neussonde eruit te niezen. Dat kwam goed uit, want we konden zo een mooi familieportret maken!
Daarna zijn we met Meike wezen zwemmen – wat vond ze dat weer fijn! Lekker warm water, bubbelbadje erbij. Heerlijk was dat! Op de foto's zie je hoeveel plezier we hebben gehad.
Na het zwemmen is de sonde weer teruggeplaatst en hebben we geschommeld, samen met Meike en Meike heeft ook alleen geschommeld.
Meike was na het schommelen best moe, ook van alle nieuwe indrukken die ze opdeed. Er waren voelborden, visjes, een snoezelruimte, een ballenbak… Meike vond de visjes die aan lange draden hingen ook prachtig om te zien en aan te raken.
Nadat Meike alle voelborden en visjes had gevoeld, is ze nog geschminkt als clowntje. Ze kon zo meedoen met de Cliniclowns!
Daarna was het tijd om terug te gaan naar het Lindenhofje. Alle kinderen, ook de broertjes en zusjes kregen een mooie knuffel mee. Meike kreeg een blauw konijn.
Het blauwe konijn ging ook mee de bus in. In de bus was Meike nog erg moe en huilerig. 's Middags had ze weer geslapen, moe van alle indrukken.
Toen de kinderen terug naar het Lindenhofje waren, gingen de broertjes en zusjes boetseren, de vaders gingen boerengolfen en de moeders werden voorzien van kleuradvies (ik ben een lente/herfst type) en een massage of pedicure/manicure. Ik ben heerlijk gemasseerd en stapte daarna weer ontspannen van de massagetafel (en nee, daar zijn geen foto's van!).
De dag was nog niet voorbij want op het Lindenhofje was nog een Roosvicxe9-party en daarna eten bij restaurant Daalder, Meike's directe buren. Daar kregen we naast een 3-gangen menu nog een verrassing: een ingelijste foto! Wat zijn ze mooi geworden!
De dag was nog niet voorbij want op het Lindenhofje was nog een Roosvicxe9-party en daarna eten bij restaurant Daalder, Meike's directe buren. Daar kregen we naast een 3-gangen menu nog een verrassing: een ingelijste foto! Wat zijn ze mooi geworden!
We hebben een gezellige middag gehad en konden even vergeten dat we een dochter hebben die allerlei beperkingen heeft en hoe zwaar dat is. Maar zonder Meike hadden we nooit de prachtige mensen gekend die met zoveel hart voor deze kinderen zorgen en van ze houden!
Bedankt voor deze dag, Prachtmensen!
Naast moeder van Meike ben ik ook regelneef (of in mijn geval, nicht). Vandaag weer een regeldag – de kinderarts kwam langs om naar Meike en andere kinderen te kijken, we zijn bij de notaris geweest en ze kwamen Meike's badje brengen.
De kinderarts heeft inmiddels geregeld dat Meike opgeroepen gaat worden voor het plaatsen van een PEG-sonde. Binnen twee of drie weken zullen we een oproep krijgen om daar voor langs te komen. We hebben van de kinderarts ook alvast een folder meegekregen. Verder zal zij met Meike's kinderneuroloog overleggen over revalidatie, want ook zij vond dat Meike iets vooruit was gegaan. Ze heeft nog naar Meike's longen geluisterd (schoon), naar de darmen geluisterd (niks mis mee) en in haar oren gekeken (die waren mooi).
Toen de notaris: Johan en ik laten allebei een testament opstellen – daarin moeten we ook de nalatenschap en de bewindvoerder/voogd regelen voor Meike. We hebben een goed gesprek gehad en een en ander in gang gezet. Een duur grapje – gratis trouwen in het gemeentehuis was goedkoper geweest (maar dan hadden we nog niet alles mee kunnen regelen…).
Tot slot nog het badje: alleen het bad is gebracht. Nog niet het badzitje, de wandelwagen of het autozitje. Aan de ene kant is het prettig dat alles wordt gebracht als het er is, maar aan de andere kant moeten we iedere keer vrij nemen. Tot nog toe komt het iedere keer goed uit als ik toch al een roostervrije dag heb!
Aankomende zaterdag krijgen we een verwendag aangeboden door het Lindenhofje!
's Ochtends gaan we zwemmen met de kinderen (Meike heeft al een nieuwe bikini!) en 's middags worden de moeders gepamperd, gaan de vaders zich bewijzen in het weiland en gaan de broertjes en zusjes de stad in. De kindjes van het Lindenhofje gaan 's middags uitrusten. 's Avonds gaan we bij de buren van Meike eten. We hebben er zin in!
's Ochtends gaan we zwemmen met de kinderen (Meike heeft al een nieuwe bikini!) en 's middags worden de moeders gepamperd, gaan de vaders zich bewijzen in het weiland en gaan de broertjes en zusjes de stad in. De kindjes van het Lindenhofje gaan 's middags uitrusten. 's Avonds gaan we bij de buren van Meike eten. We hebben er zin in!
Een veel gestelde vraag is hoe vaak we Meike zien. Het is natuurlijk krankjorum dat je je kind niet elke dag ziet, maar dat is toch onze dagelijkse realiteit geworden.
We proberen in het weekend of op zaterdag of op zondag bij Meike langs te gaan. Dat lukt meestal wel. Dit weekend lukt het niet – gisteren hadden we een bruiloft. Je zou zeggen dat je dan zondag over hebt, maar Johan moest al op tijd hockeyen en ik ben doodop omdat het me veel energie kost om bij leuke dingen ook gezellig en leuk te doen. Met als gevolg dat ik me te moe voel om naar Meike te reizen en haar mijn volledige aandacht te geven. Maar missen doe ik haar wel. Het is niet altijd leuk om voor jezelf te kiezen.
Doordeweeks proberen we in ieder geval nog een keer langs te gaan – Johan een keer, ik een keer, soms lukt het om allebei bij Meike te zijn. We proberen het zo te plannen dat het handig uit komt als we bijvoorbeeld een pasafspraak voor het een of ander hebben of als de kinderarts langs komt. We vermoedden al dat we dit weekend geen puf zouden hebben om Meike te bezoeken, daarom zijn Johan's ouders zaterdag met Meike gaan wandelen. Ze is altijd erg blij als ze bezoek krijgt – zodra ze je in 't vizier krijgt, gaat ze lachen. Ze is heel sociaal en wil er graag bij horen en aan alles mee doen (lees: aandacht krijgen). Anderhalve week geleden was ze snipverkouden en had ze koorts. Er kon maar een heel mager glimlachje van af toen ze me zag. Maar toen ik een ander meisje begroette, hoorde ik een duidelijk "eh! eh! eh!" en daar stopte Meike mee toen ik me weer naar haar om had gedraaid.
We kregen te horen dat ze het idee hebben dat Meike ons mist nadat we langs zijn geweest. We geven haar natuurlijk veel aandacht als we er zijn en dat mist ze als we weg zijn. Daarna is ze vaak wat mopperig en huilerig. Soms denk ik dat ze meer begrijpt of kan denken dan er voor mogelijk wordt gehouden. Afgelopen vrijdag waren we ook bij Meike. Ik liep net de huiskamer in en vroeg aan Johan of we weg zouden gaan en net op dat moment begint Meike keihard te huilen!
We kregen te horen dat ze het idee hebben dat Meike ons mist nadat we langs zijn geweest. We geven haar natuurlijk veel aandacht als we er zijn en dat mist ze als we weg zijn. Daarna is ze vaak wat mopperig en huilerig. Soms denk ik dat ze meer begrijpt of kan denken dan er voor mogelijk wordt gehouden. Afgelopen vrijdag waren we ook bij Meike. Ik liep net de huiskamer in en vroeg aan Johan of we weg zouden gaan en net op dat moment begint Meike keihard te huilen!
Ze zagen er allebei prachtig uit! De ambtenaar van de burgelijke stand deed het erg leuk en de kerk was vooral voor Johan en mij emotioneel. Het was de bedoeling dat Meike bruidsmeisje zou zijn en dat ze de ringen zou geven. We hebben er even over gedacht om Meike mee te nemen, maar daar doe je haar geen plezier mee. Als symbool voor Meike was er een knalroze roos in de knop neergezet en het werd aangehaald dat ze gemist werd. Hoewel Johan geen emotioneel mens is, heeft hij de hele kerkdienst met tranen in zijn ogen gezeten (en ik ook). Daarna ging het wel weer en hebben we gezellig met Johan's familie verder gepraat en we hebben gedanst. Hoewel je je best doet om het leuk en gezellig te hebben en dat soms ook gewoon prima lukt, kan het verdriet je plotseling weer overmannen. Op de dansvloer werd een dance versie gedraaid van 'hoofd-schouders-knie-en-teen'. Grappig, maar dat liedje zongen we ook wel eens voor Meike en als we dan de gebaren erbij deden – liefst zo snel mogelijk – dan gierde ze het uit! Opeens mis je haar dan heel erg.
De dag erna hebben we rustig aan gedaan – we waren erg moe van de hele dag ervoor en ik ben zelfs 's middags in de tuin bij Johan's ouders onder een boom in slaap gevallen.
De dag erna hebben we rustig aan gedaan – we waren erg moe van de hele dag ervoor en ik ben zelfs 's middags in de tuin bij Johan's ouders onder een boom in slaap gevallen.
Zondag was het moederdag. Eigenlijk een hele nare dag – geen Meike die me ontbijt op bed komt brengen en geen zelfgemaakt werkje. Wel reed Johan haar de huiskamer van het Lindenhofje naar binnen en lag er op haar tafeltje een pakje met een gele strik. Ik heb een papieren muismat met gedichtjes van Plint gekregen. Meike vond de gele strik erg interessant dus die mocht zij hebben. Toen we daarna gingen wandelen en het tafeltje van haar stoel weggeklapt moest worden, zette ze het op een brullen. Ze was nog niet klaar met spelen met de gele strik…
Ik spaar voor een mooie zitzak voor Meike. Geen fatboy want die zakt teveel in. Dus kom je dan in de aangepaste spullen terecht en dat is natuurlijk weer peperduur (zo rond de 200). Niet dat we dat niet kunnen betalen, maar alle beetjes helpen. Vandaar de rommelmarkt. Bovendien ruimt het ook heerlijk op!
Ook leuk: Meike komt ook mee! We halen haar voor koninginnenacht op bij 't Lindenhofje – al die drukte daar is toch niet aan haar besteed. Dan maar naar de rust – we logeren met z'n allen bij mijn ouders. In 't Lindenhofje grapte ik al dat we Meike met haar sneue neussonde maar bij ons neer moeten zetten met een bakje waar mensen geld in kunnen doen… Met een bordje om haar nek met haar verhaal. Dat is natuurlijk zo'n zielig verhaal en dan zien ze het bakje en… kassa! Hebben we die zitzak zo binnen! (just kidding!)
Volgende keer een bericht over Meike's nieuwe troon!
Afgelopen weekend was Meike thuis. We zagen er naar uit en iedereen wenste ons toe dat we van de tijd met Meike in huis konden genieten. Er waren kleine genietmomentjes maar het was vooral ook zwaar. Eten voeren, en als ze het niet wil eten dan bedenken of je alleen vocht of ook sondevoeding toedient. Medicijnen toedienen, ook om 12 uur 's nachts en om 4 uur 's ochtendsvroeg. We hebben de babyfoon aangezet en sliepen minder goed omdat Meike af en toe wat onrustig was.We probeerden het vooral leuk voor Meike te maken. Meike is nog steeds Meike en wordt het liefst ge-entertaind. We ontdekten dat ze het leuk vond om zo hard mogelijk te crossen met de wandelwagen. Dan kraait ze het uit van plezier. Net zo leuk is het om op ons bed te liggen en dat papa en mama dan op bed springen (alleen is dat niet zo super voor ons bed). Kleine thrillseeker!
Hier nog een fotootje van ons drietjes. Meike heeft haar nieuwe blousje aan dat ze oom Stef en tante Marjolein heeft gekregen. De foto is gemaakt door opa Andries terwijl oma Fenny gek liep te doen zodat Meike richting fototoestel keek.
Zondagmiddag hebben we Meike weer terug naar het Lindenhofje gebracht. Omdat het zulk lekker weer was, hebben we nog even een ommetje gemaakt. Meike had veel bekijks want ze had van oma Fenny vrolijke sokken met leeuwenkopjes gekregen. Dat komt mooi van pas op 3 juni, want dan is Meike uitgenodigd voor Dreamnight at the Zoo. Speciaal voor chronische zieke kinderen gaat Artis 's avonds open. De kinderen gaan vanaf het VUmc begeleid door politie, ambulances en brandweer met zwaailicht en sirenes naar Artis.
Al met al was het best een confronterend weekend zo met Meike en we kijken met gemengde gevoelens terug op het weekend. De volgennde keer dat Meike bij ons is, zal met Pasen zijn.
MEIKE KOMT VRIJDAG NAAR HUIS!
Aankomende vrijdag komt Meike een paar nachtjes thuis slapen – we zijn heel benieuwd hoe ze het thuis weer vindt! Ik ben benieuwd hoe goed ze hier slaapt, of ze vrolijk is, of ze het hier thuis nog lijkt te herkennen… Vrijdagavond eten we mee in 't Lindenhofje, nemen we Meike mee (en haar voedingspomp, spuitjes, voeding, medicijnen etc) en kan ze hier weer in haar eigen ledikantje liggen. En wat we zaterdagavond eten: Meike's lievelingseten. Raad maar eens wat dat is!
En nog even een fotootje: Meike en mama met sjaaltje! (Meike liep altijd met mijn sjaaltjes, tasjes en schoenen te sjouwen!)
“EIGENLIJK MAG IK DIT NIET DOEN, MAAR…”
We zijn dol op mensen die zeggen dat ze het eigenlijk niet mogen doen, maar… Afgelopen vrijdag hadden we een meneer van de gemeente op bezoek die langskwam vanwege Meike's aanvraag voor allerlei spullen; een badvoorziening, een aangepaste wandelwagen en een aangepast autostoeltje. Vooraf had ik met de ergotherapeute de formulieren ingevuld en gehoord waar we op moesten letten. Voorzieningen worden het liefst zo kaal mogelijk opgeleverd. Dus toen ik vroeg of de wandelwagen wel een regenhoes had, begon de meneer een verhaal over 'geld', 'budget', 'verdeling' etc… Maar ja, alles overkomt Meike en het enige waar ze nog echt van kan genieten en ontspannen is wandelen. Dus ook in de regen, de sneeuw, wind, zon etc. "Eigenlijk mag ik dit niet doen, maar ik zal er bij zetten: geen beperkingen". Dus dat wordt dus een regenhoes, een voetenzak, een zonnekap en een boodschappenbakje. In de pocket voor Meike!! (en applaus voor haar assertieve mama!).
We hebben nu ook de parkeerontheffing voor Amsterdam binnen: voortaan kunnen we *gratis* parkeren in Amsterdam. Alleen als we Meike-gerelateerd bezig zijn natuurlijk…
We hebben nu ook de parkeerontheffing voor Amsterdam binnen: voortaan kunnen we *gratis* parkeren in Amsterdam. Alleen als we Meike-gerelateerd bezig zijn natuurlijk…
Meike is over het algemeen redelijk vrolijk en sociaal door alles in de gaten te willen houden wat er om haar heen gebeurd. Ze kan steeds beter haar duim of vinger in haar mond steken en ze eet tegenwoordig ook graag brood. De pap wilde ze niet meer eten dus nu krijgt ze een boterham met smeerkaas. Als je kleine stukjes brood in wat melk doopt, kan ze ze opeten. Normaal gesproken propte ze het liefst drie stukjes in haar mond en was de boterham in 5 minuten weg, nu duurt het bijna een uur voor de hele boterham op is. En daarna is ze best wel moe van het eten. Opa Jan, oma Janny en papa zijn toen met Meike gaan wandelen en toen ze in slaap was gevallen hebben ze lekker op een terras bij de buren van Meike gezeten.
WEEKEND
Zo, hier een paar foto's van Meike tijdens de massage. Linksbovenin Meike met haar buddha-buikje (dat ze normaal gesproken maar al te graag aanwees als je er naar vroeg). Ze probeert af en toe wat te grijpen maar omdat ze weinig controle heeft over haar armen, lukt dat niet goed.
In het weekend hadden we veel bezoek. Op zaterdag kwamen opa Andries en oma Fenny. Meike lag half dwars in haar ledikantje met een beentje buiten de spijltjes. Toen ze wakker werd en zag dat ze zoveel aandacht kreeg, reageerde ze door veel te lachen naar iedereen! 's Middags over de markt gelopen en ondertussen had papa in een ander deel van het land een pak gekocht voor de bruiloft van z'n broertje.
Zondags kwamen er vrienden langs met hun kinderen. We hebben lekker rondgelopen in de Jordaan en buiten in het zonnetje een ijsje gegeten. Ook Meike genoot van een paar hapjes appeltaartijs al leek ze het wel wat koud te vinden…
AFGEKICKT
Lachen hoor, als mama met een camera boven je hangt! Nu onze peuter-junk is afgekickt van de methadon en de slaapmedicatie overdag ook stapje voor stapje wordt afgebouwd, is Meike iets alerter. Gistermiddag zijn we gaan wandelen en was Meike wakker (meestal valt ze in slaap). Ze glimlachte toen ze me zag/hoorde. Na de wandeling zijn we gaan snoezelen, samen met de fysiotherapeut. Meike genoot van het waterbed en de lichtgevende bubbels-buis en gaf duidelijk aan wanneer ze er genoeg van had (luidkeels brullen!). Later hebben we in de huiskamer kiekeboe gespeeld.
Ik heb me thuis met de alledaagse dingen beziggehouden. Boodschappen, wassen, opruimen en archiveren maar ook ontspannen. In de tuin lunchen, zelf muesli maken, lezen xe9n mijn nieuwe (tijdrovende) hobby: haken. Ik ben er nog niet zo heel goed in, want de bloem op de foto zou eigenlijk 8 blaadjes moeten bevatten en ik tel er meer… Foutje… Maar voor een beginner ziet het er indrukwekken uit, toch?
MASSAGE II
Vandaag een nieuwe poging om Meike te masseren – dit keer was ze goed uitgerust. Meike genoot van de liedjes die voor haar werden gezongen en lachte af en toe. Er zijn foto's gemaakt en ze leek zich nog goed te herinneren hoe interessant ze dat vond. We konden bijna geen foto maken waarop ze niet naar de camera greep of dat ze wilde zien welke foto's je had gemaakt. Ze hield de fotograaf nauwlettend in de gaten…
Na de massage sessie zijn mama en oma met Meike gaan wandelen. Heerlijk vindt ze dat: ze ligt dan rustig in haar wagentje. Daarna heeft oma met Meike op schoot liedjes mee-gezongen op youtube. Eigenlijk doet opa dit altijd, maar die was er nu niet. Meike zat rustig bij oma op schoot en er rolden een paar traantjes over haar wangen.
Nog even een fotootje: Meike in haar nieuwe kleertjes met mama. Een shirtje met de tekst: love my new friends, een rokje en een legging. Dat je gatenkaashersentjes hebt betekent natuurlijk niet dat je er niet leuk uit kan zien! Toevallig waren we vandaag allebei in het blauw met wit – zo moeder, zo dochter! Ze heeft sokjes om haar handen om te voorkomen dat ze haar sonde eruit trekt.
Komende vrijdag komt de kinderneuroloog op bezoek bij Meike in het Lindenhofje.
Komende vrijdag komt de kinderneuroloog op bezoek bij Meike in het Lindenhofje.
ZONDER SONDE: TOCH ZONDE!
Meike haar favoriete hobby Рwaar ze de hele dag mee bezig kan zijn Рis met haar garnaalvingertjes haar sonde uit haar neus te pulken. Ze wil natuurlijk zelf eten en doet daar ook flink haar best voor. Mijn speculaasje van vanmorgen vond ze interessant en wilde ze met haar handen graag aanraken. Van een lange vinger heeft ze een klein beetje gesnoept. 's Ochtends en 's middags krijgt ze pap en 's avonds eet ze gepureerd avondeten dat aangelengd is met water. Tussendoor krijgt ze een fruithap, een danoontje en proberen we wat sap in haar mond te gieten met een tuitbeker. Je bent tamelijk wat tijd kwijt met het eten geven. De medicijnen die ze heeft zijn ook vloeibaar. Ze hebben de medicijnen wel een smaakje gegeven maar dat kan de bitterheid niet helemaal maskeren. Meike reageert daarop door het bittere drankje niet door te willen slikken. Liefst zou ze het uitspugen maar zo geco̦rdineerd is ze niet meer. Daarom blijft het drankje in haar mond staan, gaat ze huilen en loopt het zo haar luchtpijp in met als gevolg dat ze zich vreselijk verslikt. 's Avonds hebben ze de sonde toch weer ingebracht. Zonde!
MASSAGE
Naast de luxe verzorging en het eten koken, wordt Meike ook elke week gemasseerd. Daar zouden volwassen mensen natuurlijk enorm dol op zijn. Meike moest vooral wennen. Nu is het sowieso al niet een meisje dat zich de les laat lezen en van stilzitten hield ze al helemaal niet. Laat staan stil liggen.
Meike mocht lekker liggen op een matrasje met een electrische deken, er was een muziekje op de achtergrond en een geurtje. Eigenlijk was ze best moe. Je zou denken: ha, lekker massage en dan heerlijk in slaap vallen. Meike niet. Die verzet zich met hand en tand tegen het in slaap vallen dus ook tegen de massage. Ze sputterde veel tegen en bewoog willekeurig alle kanten op met haar armen en benen.Soms huilde ze en dat mag ze ook doen: alle verdrietjes van Meike moeten er ook uit. Ben je een pientere peuter en daarna wil je wel maar kun je niet meer. Hoe frustrerend moet dat zijn! Zeker voor zo'n peuter met het karakter van Meike: meer willen dan je kunt.
MEIKE OP KAMERS IN AMSTERDAM
Natuurlijk had ik nooit verwacht dat ik al zo vroeg kon schrijven dat Meike inmiddels op kamers woont in Amsterdam. En dan ook nog een kamer in de Jordaan met eigen douche en toilet. De keuken moet ze wel delen, maar het is natuurlijk zeer riant dat ze daarbij hulp in de huishouding heeft en dat er voor haar gekookt wordt. Hoewel Meike een neussonde heeft waar haar voeding doorheen komt, blijkt ze nog wel wat te kunnen eten. Het moet allemaal tamelijk vloeibaar zijn en het gaat langzaam, maar ze eet nog wel! Ze eet tegenwoordig wat bambix en fruithapje en gisteravond heeft ze spinazie gegeten. Vandaag had ze -alweer- de neussonde eruit getrokken en heeft de verpleging haar even zonder sonde gelaten om te kijken of ze weer meer zou eten. Johan en ik hebben Meike vandaag in het grote bad gedaan in een soort badzitje waar ze liggend in kan. Daar lag ze prinsheerlijk in te badderen. Als een klein prinsesje. Later op de dag zijn we met Meike gaan wandelen over de markt. Meike was moe en viel al snel in slaap. Als ze dan zo in haar wagentje ligt, lijkt het alsof er niks aan de hand is (zeker zonder sonde).
We hebben nog geen foto's gemaakt in het Lindenhofje, maar hier is een foto van het bezoek van de Cliniclowns. Ze speelden een liedje voor Meike en papa!
MEIKE SCHATERLACHT
Met dank aan Marrit voor het maken van de video!
WAT ER MET MEIKE IS GEBEURD…
Om een heel lang verhaal kort te maken: Meike is na een streptokokken A sepsis (een heel erg zeldzame complicatie van de waterpokken) gereanimeerd geweest. Na twee weken intensive care met ups en downs kregen we daarna de uitslag van de MRI te horen dat Meike's hersenen zeer ernstig beschadigd zijn. Ze zal haar hele leven motorisch en verstandelijk gehandicapt zijn en de prognose is dat dit hooguit miniem kan verbeteren of dat de situatie zelfs nog kan verslechteren. Meike reageert niet op haar omgeving en communicatie is niet mogelijk. Ze lacht soms nog als we haar kietelen maar dat lijkt erg reflexmatig…
We hebben nog geen foto's gemaakt in het Lindenhofje, maar hier is een foto van het bezoek van de Cliniclowns. Ze speelden een liedje voor Meike en papa!
Met dank aan Marrit voor het maken van de video!
MEIKE EN HET GESTIPPELDE VOLK
Waterpokken dus. Meike is er behoorlijk ziek van: ze had vanavond 40.2 graden koorts!
En dan heb je ook nog last van doorkomende kiezen en luieruitslag! Dat is even balen!
Meike had geen zin om vandaag te spelen, te brabbelen, ze wilde alleen maar hangen, slapen en voor zich uit staren…
Waterpokken dus. Meike is er behoorlijk ziek van: ze had vanavond 40.2 graden koorts!
En dan heb je ook nog last van doorkomende kiezen en luieruitslag! Dat is even balen!
Meike had geen zin om vandaag te spelen, te brabbelen, ze wilde alleen maar hangen, slapen en voor zich uit staren…
En dan heb je ook nog last van doorkomende kiezen en luieruitslag! Dat is even balen!
Meike had geen zin om vandaag te spelen, te brabbelen, ze wilde alleen maar hangen, slapen en voor zich uit staren…
Geen opmerkingen:
Een reactie posten