Service Mededeling

Het gasten boek is verwijderd wegens regelmatige spamberichten. Wie iets kwijt wil aan ons kan dat altijd doen via een mail of een reactie op een ander bericht.

Groeten,
Johan

Voor de liefhebber nog wat foto'tjes van Meike, later volgt vast nog wel een blogje over onze gezellige Kerst:

Meike's kerstviering

lopen

Het zwemmen ging vandaag niet door en daardoor konden we bij Meike’s ergotherpeut terecht. Ze opperde laatst dat Meike ook wel een loopvoorziening op termijn zou kunnen krijgen. En die hebben we vandaag gepast. Ook Meike’s ‘zwemjuf’ vond het leuk om daar bij te zijn. Meike vond het interessant om de karretjes naar binnen te zien rijden. Ze wilde dan ook acuut haar wagentje uit en vond het geen probleem om op de loopvoorziening te zitten/staan.

Toen Meike voor het eerst een beweging met haar voeten maakte en ze een kant op ging, liet ze ons zo’n dankbare, blije blik zien. Ze had ook al snel door dat we op de gang verder gingen oefenen want ze wees naar de deur. We hebben een touw gebonden aan de loopvoorziening zodat ze wat makkelijker vooruit kon komen (ze ging eerst vooral achteruit). Omdat Meike nog geen schoenen heeft, hebben we haar slofjes uitgedaan zodat ze op haar blote voeten wat meer grip had. Ik ben van plan om Meike’s oude schoenen weer uit de kast te halen. Omdat haar voeten niet gegroeid zijn, zou ze die nog moeten passen.

Verder hebben we vandaag overleg gehad met de maatschappelijk werkster. Er is weinig kans op een plek in februari. Een revalidatiecentrum verder weg wordt erg afgeraden omdat dat zo’n uur met een rolstoelbus is en ze verwachten dat dat te vermoeiend is voor Meike. Dus gaan we over op plan B of zoals ik het noemde: de houtje-touwtje oplossing. Het idee is dat Meike wat vaker en langer thuis is en dat er in het Lindenhofje twee keer per week een pedagogisch hulpverlener met haar komt spelen en dan ook dingen oefent waar de fysio, ergo en logo mee bezig zijn. Meike leert vooral ook van andere kinderen en het is jammer dat ze dan niet in een groep zit. Verder is het superjammer dat er minder afstemming lijkt. Iedereen vindt het jammer en ik weet dat er inmiddels vanuit Meike’s ziekenhuis al 3 kinderen op de wachtlijst staan (er zitten 6 kinderen in een peutergroep…). We hebben tegenwoordig zelfs robots die chirurgische ingrepen doen en dan kan er niet nog een extra peutergroep gedraaid worden?...   

Schoenen en ontwikkeling

Meike krijgt eindelijk weer schoenen. Ze heeft nog steeds maar maat 21. Als je je voeten niet gebruikt, groeien ze kennelijk ook niet! Ze moest op een vel overtrekpapier gaan staan en een bal vasthouden zodat ze wat rechtop kon staan. Meike kan beter orthopedische schoenen krijgen omdat die steviger zijn en ze krijgt er ook een speciaal inlegzooltje in. Jammergenoeg hebben de fabrikanten van orthopedische schoenen niet door dat meisjes (of moeders van meisjes) graag ROZE schoenen willen. Ze zijn halfhoog en bordeauxrood. De andere keuze was zwart. Dan toch maar bordeauxrood, daar passen we Meike's garderobe dan wel op aan. Jammergenoeg hebben ze klittenband en geen veters, anders had ik daar knalroze veters in gedaan. In ieder geval heeft Meike over 6 weken weer schoenen!

Johan heeft Meike weer teruggebracht naar het Lindenhofje voor een boterham en een middagslaapje. Om half 4 stonden we bij het revalidatiecentrum voor een gesprek met de orthopedagoog. We hadden een goed gesprek met hem en hij stelde wat meer ontwikkelingsvragen. Hij vond het ook al heel knap van Meike dat ze al zo ver was gekomen. Gelukkig troffen we nu weer meer enthousiasme over Meike aan! Verder gloort er een klein lichtpuntje en dat zou ons een geweldige kerst opleveren: er is heel misschien een plekje op de therapeutische peutergroep in februari! Dat aanbod ligt nu bij ouders van een ander kind, maar die hebben al twee weken niks van zich laten horen. Ik kan me niet indenken dat ouders er niet op ingaan, maar hopen jullie even met ons mee dat ze het niet zien zitten? Dan zou er vanaf februari een plekje voor Meike zijn op de maandag-, dinsdag en donderdagochtend zijn!

Overleg

Er was vandaag multidisciplinair overleg op het Lindenhofje. Meike's paramedici (ergotherapeut, logopedist en fysiotherapeut) hadden een verslagje geschreven of waren aanwezig. Iedereen is erg enthousiast over de vorderingen die ze maakt. Ze noemen Meike leergierig, volhardend, vrolijk, alert, ze lijkt meer te willen dan ze kan. 

Ze heeft inmiddels ook een stoeltje om op de grond te kunnen zitten zodat ze ook makkelijker met andere kinderen op de grond kan spelen. Ze vindt het fantastisch om erin te zitten en ze verbaasde de ergotherapeut en de fysiotherapeut met hoe goed ze er in kon zitten.
Hier een paar fotootjes. De kwaliteit laat te wensen over (telefoon-camera, niet veel licht maar vooral Meike die drukker met spelen bezig was dan met poseren voor de camera van papa...).

Ze krijgt nog een loopvoorziening met de naam de pony of de Janneke. We fantaseerden al dat Meike daarmee oefent in de lange gang, de lift naar beneden neemt en vervolgens de deur uit loopt... Dat zou typisch iets voor Meike zijn. 

Ook typisch Meike: twee keer 's avonds haar bed laten verschonen! Eerst had ze behoorlijk veel geplast waardoor haar bed verschoond moest worden. De tweede keer had ze het slangetje uit haar mickey button getrokken. Dat is op zich al een prestatie want daarvoor moet je eerst het slangetje draaien voordat je het eruit kan trekken. Omdat het slangetje los zat, liep daardoor de sondevoeding niet in de maag, maar in het bed. En als ze dan komen om het bed te verschonen, lijkt Meike "ja ja, weg weg" te roepen.  

De komende weken zijn er weer wat afspraken voor/over Meike gepland. Maandag de revalidatiearts en orhtopedisch schoenmaker om te zien wat voor schoenen Meike nodig heeft in haar statafel. 's Middags naar de orthopedagoog van het revalidatiecentrum. Dinsdag 20 december naar de maatschappelijk werkster, woensdag 21 december naar de kinderneuroloog voor een nieuw prognosegesprek en dan zullen we tussendoor nog een afspraak maken met Meike's fysiotherapeut om te leren hoe we Meike het beste kunnen tillen zodat we zelf geen rugklachten ontwikkelen. Ook belangrijk!

Tijgeren/kruipen

Meike logeerde dit weekend bij opa Andries en oma Fenny, samen met haar papa en mama. Op Facebook hebben ze allebei heel trots gemeld, dat Meike zaterdagavond door de halve kamer kroop of tijgerde!
Achter opa's telefoon aan met daarop een app. met babydrum! Meike vond het een prachtig spelletje, en toen het niet binnen bereik lag, kroop ze er op af!
Vanavond (zondag) deed ze het nog een keer, en omdat het zó knap en zó bijzonder is, is het sneleven vastgelegd!
Het was een drukke dag, dopen van neefje Julius, en Sinterklaas vieren,  maar Meike heeft genoten, en wíj van haar! Ze doet ons versteld staan!

Dagje tuincentrum "De Boet" in Hoogwoud

Vanmorgen zijn we naar het tuincentrum "De Boet" in Hoogwoud geweest. Een hele mooie winkel met veel kerstspullen waar Meike haar ogen heeft uitgekeken.

Nepsnoepfiguren... hmm dat ziet er lekker uit!

Sneeuwwitje en de zeven dwergen, een van de uitgebeelde sprookjes in het tuincentrum.

Die zien er lief uit!

Wow, wat een mooie lampjes!

Van oma mocht ik een mooie diadeem hebben.

En Julius was er ook bij!

ID kaart, Opa en Oma

Vandaag zijn we met Meike naar het gemeentehuis gegaan om een ID-kaart aan te vragen. Voordat het zover was is papa eerst naar Amsterdam gereden om Meike op te halen in het Lindenhofje. Daarna naar Hoofddorp om in het centrum te parkeren. In de garage zijn we lekker op een invalide parkeerplaats gaan staan, lekker dicht bij de lift en de betaalautomaat. Handig!

In het dorp hebben we nog even gewinkeld. Mama kwam ook en samen hebben we nog wat sokken, nieuwe spenen (Meike had haar twee spenen inmiddels half doorgekauwd) en wat broodjes gekocht. Rondgewandeld tot het elf uur was en we in het gemeentehuis terecht konden voor onze afspraak. Het aanvragen van de ID kaart ging heel eenvoudig, een formuliertje tekenen en klaar is kees. Helaas moet Meike er ook bij het ophalen bij zijn. Daar kon de aardige mevrouw van de gemeente helaas niets aan veranderen, dat is wettelijk en landelijk geregeld. Maar we kunnen wel zelf de afspraak plannen en op een moment dat het ons uitkomt (binnen drie maanden) de ID-kaart ophalen. Dat dan weer wel...

Hierna nog even snel naar huis om spullen in te pakken en te laden voor de reis naar Opa en Oma. Hier gaan we het weekend doorbrengen. Zaterdag lekker relaxen en zondag is de doop van neef Julius en vieren we Sinterklaas. Meike krijgt vast hééééééééééél veel cadeautjes. 's Middags heeft Meike samen met Opa liedjes gezongen achter de laptop.

Even later heeft Opa een loopauto van stal gehaald. Meike vond die vroeger leuk, en nu dus nog steeds. We hebben Meike op het wagentje gezet en met wat hulp heeft ze er veel plezier van. Er zit ook een telefoon op die geluid kan maken, en Meike begrijpt nog steeds hoe dat werkt. Ze pakt de hoorn op, en houdt deze zo bij haar oor. Wel met de verkeerde kant naar haar hoofd, maar wat geeft dat... Onze kleine ontdekker!

Pasfoto

Tsjongejonge, al anderhalve week niets geschreven over Meike. Er is de afgelopen anderhalve week ook niet zo heel veel spannends gebeurd. Wel is Meike de afgelopen week een beetje ziek geweest. Vermoedelijk een klein herfstvirusje. Meike was wat koortsig en hangerig. Ook had ze wat vlekjes op haar romp en was haar eetlust ver te zoeken. Nou ja, niet helemaal want hoewel ze weinig wilde eten ging de rookworst er wel goed in. Een de kaasjes en de Taai Taai... Kortom, een beetje selectief wordt ze wel, onze peuter.

Vrijdag is Meike nog even in het ziekenhuis langs geweest bij de gastro-enteroloog om even naar de sonde-insteek te kijken. Die was weer wat rood en omdat dat precies was toen ze een beetje ziek was vonden haar lieve verzorgers in het Lindenhofje het wel goed als de dokter even zou kijken. De insteek is namelijk regelmatig wat aan de rode kant. Hoewel de dokter weinig bijzonderheden kon zien en voelen heeft hij toch een kweekje genomen om te zien of er wat bacteriologische activiteiten zijn in en rond de insteekplaats. Vrijdag horen we daar weer meer van.

Zaterdag zijn Meike en papa op weg gegaan om pasfoto's van Meike te laten maken. Een hele toer natuurlijk want Meike kan natuurlijk niet zelfstandig netjes recht zitten voor de foto. En omdat de foto's nodig zijn voor haar ID-kaart moeten ze ook nog aan allerlei eisen voldoen... Maar met een beetje handigheid van fotograaf en Johan is dit het resultaat geworden:

Helaas zijn haar staartjes niet helemaal zoals we zouden willen, maar dat komt omdat papa dat samen met kinderverpleegster J heeft gedaan die zelf twee jongens heeft en hier dus ook geen ervaring in heeft. Nog even oefenen voor de volgende foto dus. Maar volgens de fotograaf voldoen de foto's in ieder geval voor een ID-kaart, dus dat is weer een zorg minder. Nu maar hopen dat we die kunnen halen zonder dat Meike per-sé mee moet. Dat scheelt wel een hele hoop gedoe...

Fingers crossed!

Meike op bezoek bij neefje Julius

Dinsdag zijn mama, oma en Meike op bezoek gegaan bij tante Marjolein en neefje Julius. Ook "oudtante" Betty en nicht Sietske waren daar. Zo werd het een gezellige morgen heb ik gehoord. De fotootjes zijn geleend van de Facebook pagina van tante Marjolein.

Gezellig samen op het kleed. Julius een beetje aaien.

Hmm... Ik zal Julius eens besluipen...

Mama komt ook even kijken.

Samen bij mama/tante Franciska op schoot.

's Avonds hebben we nog lekker bij opa en oma gegeten. Meike had niet zoveel zin in die groene sliertjes (andijvie)... ze at liever van het gehakt en van de appelmoes met aardappel die opa haar voerde.

Toen we na het eten weer naar Amsterdam reden, en ik weer in het Lindenhofje aankwam, waren de mensen daar heel blij om Meike weer te zien. Vooral een van haar lievelingsvrijwilligers was heel enthousiast en begon Meike gelijk te knuffelen. Ook J was blij. Zij omhelsde Meike stevig en gaf haar een dikke zoen.

Meike is nu verhuisd naar een ander kamertje. Vanaf nu heeft Meike een tuinkamer, met uitzicht op het hofje. Wat rustiger ook, geen straatgeluid meer en ook geen geluid van het naastliggende café meer. Hoewel ze daar volgens mij niet zoveel problemen mee had...

Deceptie

Soms heb je te hoge verwachtingen. We dachten dat Meike rond januari zou kunnen beginnen met de therapeutische peutergroep. Nu blijkt er een wachtlijst te zijn van een half jaar!!! Ik vind alles al lang duren, maar zo loopt ze een nog grotere achterstand op. Het begon al minder goed doordat Meike nog niet een eigen identiteitskaart heeft. Als je niet in het buitenland komt, heb je die ook niet nodig. En ze staat ook niet bij ons ingeschreven in het paspoort. Oei! Die moest ze toch wel hebben hoor...
We zijn al tijden in het ziekenhuis en daar is het niet zo'n probleem. Volgens mij gaat het om het burgerservicenummer. Ik houd niet van onnodige bureaucratie. Bah!
Nog zoiets: sommige verzekeraars vergoeden het vervoer wel, maar dan moet je zelf voor een autozitje zorgen en zelf meerijden. Ja, dan kun je haar net zo goed zelf brengen! Moeten we ook nog achter aan gaan.
Daarna de revalidatiearts: die bleek nog niet de gegevens te hebben gekregen van VUmc. We hadden niet zo'n klik met haar. Formuliertje tekenen en dan kunnen ze het krijgen. Vreemd dat niet iemand vorige week heeft gecheckt of het compleet is. Het hele verhaal opnieuw kunnen doen.
Het erge is dat we ook nog intakes moeten hebben met de maatschappelijk werker, de orthopedagoog, de ergotherapeut, de logopedist en de fysiotherapeut...
Tegelijkertijd vraagt iedereen hoe het met ons is, hoe we het verwerkt hebben (kloteterm, hoezo kun je zoiets verwerken?). Dat zijn nou geen vragen die ik met Meike erbij wil beantwoorden. Dat ga ik een volgende keer pertinent weigeren. Als het gaat om hoe het voor ons voelt, dan praten ze maar met ons. Niet met Meike. Meike heeft veel door en ze hoeft niet te weten hoe het voor papa en mama is. 
Wat van de peutergroep in de rondleiding zagen, zag er in ieder geval gezellig uit! Jammer genoeg hadden we dat enthousiasme niet kunnen vatten vandaag...

Sinterklaas 2011

Sinds gisteren is Sinterklaar weer in het land en hij zei dat we allemaal onze schoen mochten zetten. Meike heeft haar sloffen gezet en zondag bleek dat daar ook een cadeautje in kan komen! Ook papa en mama, opa Jan en oma Janny en oom Jan en tante Janny hebben een cadeautje van Sinterklaas gekregen. Meike kreeg een boek van Hello Kitty met geluid, dat vindt ze altijd erg leuk. Voor Meike was het sowieso een goed cadeau-weekend: ze heeft nog een Koekie-monster knuffel gekregen en een muziekdoosje van ooms en tantes van Johan. Iedereen bedankt namens Meike!

Zondag kwam Sinterklaas aan bij opa en oma in de buurt. We hadden net het laatste plekje op het parkeerterrein en dan is zo'n gehandicaptenparkeerkaart reuze handig. Meike uitgeladen en die was dolblij dat ze haar nieuwe muts op mocht want het was best fris. Ze keek haar ogen uit, echt zoals alleen Meike dat kan. Serieus gezicht, alles in de gaten houden. Meike kreeg van twee pieten pepernoten. Dat is dan wel weer handig met zo'n tafeltje. Meike heeft zo'n 10 pepernoten gegeten. Voor een deel heeft ze ze echt helemaal zelf opgegeten. Zelf van het tafeltje gepakt en toen zelf in haar mond gestopt. Omdat er wel erg veel kinderen waren, zijn we na de aankomst al snel teruggegaan.

Sint Maarten

In het Lindenhofje heeft Meike ook Sint Maarten gevierd. In de binnentuin van het hofje zijn allemaal deuren dus dat komt dan goed uit voor Sint Maarten. Meike heeft daar wel haar lampje gesloopt door het op de grond te gooien. Maar thuis gebeurde dat niet! Ik stond Johan en Meike al op te wachten met de lampion. Toen Meike eenmaal in haar wagentje was geïnstalleerd, hebben we haar de lampion en haar tasje gegeven. Ik heb uitgelegd wat we zouden doen: aanbellen, een liedje zingen (nou vooruit, dat doe ik dan wel), een snoepje pakken en in het tasje doen.

Meike vond het helemaal geweldig! Ze keek verrast op als de deur open ging en daarna keek ze al snel naar een bak met snoep en stak ze haar handje al uit. Uit alle bakken wist ze wel iets van snoep te graaien. En van sommige buren mocht ze zelfs twee snoepjes pakken. Daarna gingen we weer naar huis. Het tasje hebben we op tafel leeggegooid en Meike mocht ook bij ons nog een reepje chocola pakken. Ze vond het erg leuk om met het snoep te spelen. Pas om een uur of 9 lag ze uiteindelijk in bed, maar ze bleef erg gezellig!

De statafel!

Wat een mazzel: we zouden een pasafspraak krijgen en toen bleek dat we de statafel al direct konden houden! De vorige keer dat Meike in een statafel stond, vond ze het niet geweldig. Dit keer zag ze de statafel en wilde ze per se niet meer op de grond blijven liggen, maar rechtop zitten om te zien hoe de statafel eruit zag.
Ik tilde haar er in en ze had de stoomboot van Sinterklaas op de tafel staan. Ze vond het helemaal geweldig! Ze stond er zelfs zo goed in, dat de ergotherapeute zei dat ze mogelijk in de toekomst nog wel een loopvoorziening zou kunnen krijgen!
De statafel heeft een supertafelblad. De ene kant is magnetisch en ook nog eens glad zodat er een zuignap op kan staan. En de andere kant bestaat uit een soort vilt zodat je er met klittenband van alles op vast kan maken. En dat is nog niet alles: als je het tafelblad eraf haalt, heeft Meike een mooie gele kom in het midden. Daar kun je voeldingen in doen zoals kastanjes, water, zand etc.
Toen we ons bezoek uitlieten, gebaarde Meike dat ze ook richting deur wilde. In haar statafel reed ik haar daar naar toe - dat was al hilarisch natuurlijk. Ze stond bij de deur en wilde heel graag de deur open doen. Het was duidelijk dat ze naar buiten wilde! En het was lekker weer dus ze is met Johan naar de markt geweest.

Gezellig dagje

Morgen gaan we de statafel thuis passen dus komt het beter uit dat Meike dan hier twee nachtjes slaapt. We hebben er een gezellige dag van gemaakt. Natuurlijk hebben we weer gezwommen. Meike was erg actief en heeft goed geprobeerd te staan en ze heeft zelfs even in een soort bootje los gezeten. We hebben veel met de bal gespeeld in het water. Meike heeft ook gestaan bij een vlot. Een van de kinderen klom er toen op en een ander kind deed dat toen na. En ja hoor, onze wijsneus wilde eigenlijk ook klimmen!
Daarna viel Meike in slaap in de bus. Het zwemmen was best inspannend geweest (ook voor mama, die met een gierende Meike door het zwembad moest springen - jaja, goede wekelijkse workout!).

We hebben samen gespeeld op de mat waarbij Meike munten van de kassa in een kopje deed. Daarna op pad naar de bieb om nieuwe boeken te halen. Op de terugweg hebben we samen gesnoept van yoghurtgums! Boodschapjes gedaan en Meike heeft alleen op de mat gespeeld. Daarna mocht ze kiezen: op de mat blijven of in de wagen naar Nijntje kijken op tv. Duidelijk: Nijntje dus!
Ik kon koken en Meike was heel vrolijk toen Johan thuis kwam. Lekker gegeten en naar bed!
Vrijdag Sint Maarten, daar gaan we ook aan mee doen! Meike had de lampions al ontdekt in de AH! vrijdag verhuist Meike in het Lindenhofje naar een tuinkamer - haar grotere kamer is nodig voor oudere kinderen die een tillift nodig hebben.
Zaterdag naar opa Jan en oma Janny. Zondag weer terug en maandag krijgen we een rondleiding en een intakegesprek bij Reade voor de therapeutische peutergroep.

Uitslag teamoverleg

Vandaag hebben we de uitslag van het multidisciplinair overleg gehad waar ze Meike hebben besproken. Meike laat een groot herstel zien en ze blijkt qua taalbegrip rond haar kalenderleeftijd te zitten. Ze heeft daarin wel wat achterstand, maar dat mag geen naam hebben. Het lijkt erop alsof we een klein wondertje hebben. Als Meike zo veel herstel blijft laten zien, dan zou ze later naar een mythylschool kunnen.
Dat is nu nog lang niet aan de orde: Meike gaat eerst twee á drie dagen naar een therapeutische peutergroep in Reade. Dat is een soort peuterspeelschool met therapie. Ik denk dat Meike het erg leuk gaat vinden daar. Eerst volgt er nog een intake en we hopen dat er geen lange wachttijd is! De verwachting is dat Meike begin januari kan starten. Johan en ik zullen er nog een rondleiding krijgen. Verder heb ik gevraagd om een prognose gesprek met de neuroloog en/of revalidatie-arts om eens verder te praten over Meike's toekomst. De eerste prognose die we kregen was zo somber ("misschien kan ze ooit een balletje vasthouden, maar ze zal nooit weten wat ze er mee moet doen"). Inmiddels weet Meike prima wat je met sommige dingen kan doen. Haar motoriek zit haar vooral in de weg.



Op de foto hiernaast maakt Meike een puzzel (ze haalt de stukjes eruit), ze speelt met blokken en kan soms een blokje erop zetten en ze speelt kiekeboe met een bakje (ligt ze echt helemaal om dubbel...).

Gisteren was de klok een uur terug gezet. Meike sliep lang uit: 8 uur wintertijd werd ze wakker. Ze was vrij laat met in bad en aankleden en toen ze op bed werd aangekleed, dacht ze dat ze al ging slapen. Speen in, op de buik rollen en weltrusten. Ik was 's avonds met het eten bij Meike en ik wees haar erop dat het alweer donker was buiten: "Kijk Meike, het is al donker buiten!". Meike kijkt me niet begrijpend aan. Kijkt en wijst naar boven, naar de lamp. 'Ui(t)', zegt ze. Ja, dan is het ook donker!

Zomaar een week in oktober

Meike heeft twee doelen behaald met zwemmen! Ze kan nu een baantje (ondersteund) op haar buik zwemmen waarbij ze haar hoofd goed omhoog houdt. Dat is een koud kunstje voor Meike: je hoeft alleen maar te zorgen dat er iets interessants te zien is. En ze heeft iets vastgehouden tijdens het zwemmen. Meike heeft nu nog doelen voor het zitten en staan. Meike begint steeds beter door te hebben hoe de spelletjes werken. Na het zwemmen zijn we naar de peg-verpleegkundige geweest. Meike's peg insteek leek weer wat ontstoken. Verder is ook opgemeten hoe lang de mickeybutton moet zijn. We hadden daar eigenlijk een afspraak voor op donderdag, maar gelukkig kon dat nu ook. De peg sonde moest eruit, het meetlatje erin en daarna de sonde weer in. Dat was wat Teveel van het goede. Doordat de sonde wat slap was geraakt aan het uiteinde, lukte het niet direct om 'm te plaatsen. Het wild vlees ging bloeden en Meike huilen. En doordat ze huilt en haar buik aanspant, lukt het helemaal niet meer om de peg te plaatsen... Even gekalmeerd en daarna een nieuwe peg erin die weer wat steviger was. Volgende week dinsdag kan de Mickey button geplaatst worden. Hopen dat dat wat minder huilbuien oplevert.

Op oma Fenny 's website werd gevraagd hoe Meike's week eruit ziet. Dus bij deze een overzichtje:
maandag: fysiotherapie, 's avonds haalt Johan Meike op.
Dinsdag: samen met mij zwemmen, daarna naar het Lindenhofje.
Woensdag: massage, en vaak is er 's midddags nog een cliniclown of een voorleesmevrouw. De massage vindt Meike heerlijk en als toetje mag ze aan het eind in de schommelbak - als haar wordt gevraagd of ze wil schommelen, begint Meike breeduit te lachen! De cliniclown is ook een succes, alle kinderen moeten daar altijd hard om lachen. Ook vindt Meike het heerlijk om te worden voorgelezen. Daar doe je haar een groot plezier mee. Vaak krijgt ze ook nog fysiotherapie op woensdag. Een drukke dag dus. Er is meestal ook familie van andere kinderen wat het ook druk maakt. Meestal geniet Meike van alles wat er te zien is.
Donderdag en vrijdag zijn meestal rustige dagen. Als Meike in het weekend thuis is, haalt Johan haar na het avondeten op.
Zaterdag: als Meike thuis is, spelen we veel met haar, wandelen we buiten of we gaan op pad met Meike. Als Meike niet thuis is, zoeken we haar meestal op in het Lindenhofje.
Zondag is vaak ook een rustige dag.

Later een keer meer over de dagindeling!

Bijzonderheden van deze week:

Meike houdt niet van huilende kinderen, maar weet dat kinderen jonger dan zijzelf soms huilen. Als ze naast de eenjarige huilende P. zit, gaat ze met haar handje naar P's arm toe om te troosten. Heel sociaal!
Meike heeft zelf op het knopje gedrukt in de lift - het leverde bij haar een triomfantelijke big smile op!

Meike speelt met hobbelpaard

Zondag was Meike met mama naar de kerk. Papa was mee om in de creche op Meike te passen. Meike wilde heel graag samen met de 'grote' jongens van ongeveer drie jaar met de garage en de auto'thesis spelen. Ook op het hobbelpaard zitten is leuk, en ging heel goed.

You Tube - kinderliedjes

Nog steeds geniet Meike van de kinderliedjes op You Tube.

Zo zat Meike bij opa Andries:

Saxofoon

(bericht van Franciska op Facebook)

Woensdag  kwam er een cliniclown langs en ging er iemand voorlezen. Daar doe je Meike een groot plezier mee! 
Donderdag speelde een van de verpleegkundigen op haar sax, ook leuk.  


Meike lag helemaal dubbel en ging bijna in haar stoel staan toen de verpleegkundige expres deed alsof ze niet meer goed kon spelen! 
Wat een lol heeft ze soms!

Pippo en zwemmen

Pippo is inmiddels Meike's nieuwe vriendje! Maar Pippo is alleen leuk als hij tegen Meike praat of koppeltje-duikelt... En Pippo is niet leuk als hij in de weg ligt wanneer je tijdschriften wilt pakken die voor het grijpen liggen. Dan wordt Pippo genadeloos aan de kant geduwd. Weg ermee, dag Pippo! Maar als Pippo dorst heeft, wil Meike 'm best wel te drinken geven en een plastic bekertje voor z'n mond houden.

Na een goede nacht slaap en een paar spuiten pap door de peg gingen we met de bus op pad naar 't vumc.
Pippo mocht vandaag mee naar zwemmen en oma Fenny was ook mee. Ze mocht op een krukje aan de kant zitten en heeft foto's gemaakt van Meike en mama in het water. Voor mij was het ook handig want zo was er een extra paar handen mee om te helpen met Meike aan-en uitkleden.


Meike deed extra haar best nu oma en Pippo mee waren. Ze hield haar zwemplankje goed vast toen we achter elkaar in een treintje zwommen. En ze pakte zelf de ringen uit het water, pakte ze met twee handen vast om ze daarna weer om de stok te doen en netjes los te laten.

 Ze keek even de kat uit de boom toen er een nieuw spel werd gedaan. De kinderen gingen met een gietertje water in een bak gieten. Meike keek toe hoe dat ging en vond het erg interessant. Daarna wilde ze mee doen. Samen met mij hebben we het gietertje leeggegoten. Een ander leuk spelletje was dat ze onder een vlot zwom (niet onder het water, het vlot werd omhoog gehouden) en onder het vlot waren plaatjes geplakt. Die moest ze eraf pakken. Meike snapte het goed, maar door haar vleugeltjes was het nog niet zo makkelijk om goed zicht te krijgen op de figuurtjes. Uiteindelijk lukte het! We hebben weer heerlijk gezwommen!

Daarna is Meike weer naar het Lindenhofje gegaan,

oma Fenny en mama hebben geluncht op een terras in de zon en zijn daarna gaan shoppen.

 Ik ben goed geslaagd - een gebreide jurk, een trui, een roos om ergens op te spelden, een cadeautje voor opa Andries die donderdag jarig is. Het was een gezellig dagje!

Pippo

Van oma.......

Toen ik een keer naar Meike ging met de trein, moest ik nog even wachten op het station. Daar zag ik de Pippo. Een schitterend peuterblad!
Zo dacht Meike er ook over toen ik met haar dit blad ging bekijken!
Meike vindt het leuk om er uit voorgelezen te worden, om de liedjes te zingen die er in staan. Er staan ook plaatjes in die je er uit haalt, en die weer door een opening kunnen schuiven. Of je plakt  plaatjes voor afbeeldingen, die je kunt omklappen. Ik lamineer de losse plaatjes nu, want ze gaan kapot als Meike ze zo vaak vasthoudt en er mee speelt.

PIPPO

In het blad staat ook een ouderpagina, en kijk nu eens wat dáár staat, in het oktobernummer? Ruim een week geleden kreeg ik de knuffelaap PIPPO toegestuurd, en die gaat vandaag met mij mee om aan Meike te geven! Hoe zal ze daar op reageren? Er komt weer een vriendje bij! 
Het was voor Johan en Franciska een verrassing om haar naam en de foto in het blad te zien.

Zelf doen...

Ondanks haar handicap moeten we niet vergeten dat Meike een peuter van twee jaar is. Ze heeft nog steeds haar ijzersterke wil en hoewel ze geen nee kan zeggen, kan ze dat wel laten weten. Als ze iets niet wil, dan duwt ze je hand weg. Dat gebeurt bijvoorbeeld als je met eten aan komt of als je een elastiekje in haar haar wilt doen. Van het laatste is Meike niet zo gecharmeerd. Van eten wel, maar dan ook vooral zelf eten. Dat wordt een grote knoeiboel, maar ze vertikt het soms om gevoerd te worden. Eerst wilde ze geen gepureerd eten en nu wil ze het 't liefst zelf doen. Ik heb voor Meike een babyvorkje gekocht die een beetje krom is. Dat maakt het wat makkelijker voor haar om in haar mond te krijgen.
Tegenwoordig moeten we toch ook echt beginnen met opvoeden. Meike is best bij de pinken en bezit ook en klein pinkje. Waar ze iedereen om heen windt. Ze kan nog steeds een ontzettende dramaqueen zijn. Johan gaf laatst een bekertje aan haar en moest dat later zelf gebruiken. Toen hij het bekertje van Meike pakte begon ze enorm te krijsen en zei ze zelfs dddiiiieeee! Precies hoe ze dat vroeger ook kon brullen. We horen steeds meer verstaanbare klanken die vaak in de juiste context zijn. Zo zegt Meike soms papa of mama, boek zegt ze heel soms en laatst zei ze met het eten hap-hap. We zijn benieuwd naar 25 oktober, want dan is er een multidisciplinair overleg gepland over Meike en hoe ze kan revalideren. 31 oktober heb ik een belafspraak met de revalidatiearts.

Voelkussen

Meike heeft voor haar verjaardag lapjes stof gekregen en daar zou ik een voelkussen voor maken. Vandaag geniet ik nog van een laatste vakantiedagje en heb de naaimachine maar eens gepakt. Een beetje fröbelen en eigenlijk zonder ook maar een goed patroon of dat het heel mooi  recht op elkaar gespeld zit, maar dan krijg je dus dit!
De balletjes zijn eigenlijk voor een kat om mee te spelen, maar met wat klittenband is het voor Meike volgens mij prima speelgoed. Je moet een beetje vindingrijk zijn...

Zwemmen met mama!

Ondanks mijn vakantiedag ging de wekker om 6:15 uur. En waarom? Om op tijd op de zwemles te zijn! Ik dacht dat Meike al wakker zou zijn, dus toen ik haar kamer binnen kwam, had ik niet gedacht een slapende Meike aan te treffen die ruw wakker werd omdat ik het licht aan deed. Ze had 's ochtends al op tijd gegeten en was nog moe, dus sliep ze weer. Meike vond het fijn weer op pad te zijn en heeft in de tram altijd voldoende aanspraak en genoeg te bekijken. Tegenwoordig wil ze graag net als mama een buis vasthouden. In het ziekenhuiszwembad heb ik Meike's badpakje aangetrokken en toen ze het zwembad zag, begon ze al te lachen. Ze wilde maar al te graag het water in. Eenmaal in het water maakte ze hoge geluiden en spartelde ze lekker met armen en benen: Meike had het naar haar zin! Het werd nog beter toen er een bal in het water werd gegooid. We deden een namenspelletje waarbij de bal naar verschillende kinderen werd gegooid. Meike zag de bal en wilde de bal heeeeeeeeeel graag hebben. Ze keek er naar, strekte haar armpjes er naar uit, maakte hoge klanken - dat was voor iedereen duidelijk. Toen Meike de bal kreeg, wilde ze 'm eigenlijk niet meer loslaten. Toen ik de bal toch los kreeg en de bal naar een ander kind gooide, keek Meike me aan: mama, wat doe je nou! Ik had die bal net! Maar Meike is natuurlijk een klein bijdehandje - die zag nog een bal op de rand van het zwembad. Ja, dacht ze, als niemand daar mee speelt, wil ik die bal wel! We hebben nog op de buik en op de rug gezwommen, gezeten op een harde mat, gesprongen in het water en ringen uit het water gepakt en om een stok gedaan. Ook dat was lastig voor Meike: had ze een mooie ring, moest die weer om een stok en was ze 'm weer kwijt! wat dat betreft is Meike een echte peuter. In ieder geval was het een groot succes en volgende week mogen we weer. We hebben ook van de logopediste gelamineerde foto's gekregen om Meike te stimuleren om zelf keuzes te maken en om aan te kondigen wat er gaat gebeuren. Dat heb ik 's middags gebruikt. Meike vindt het heel mooi om de foto's te bekijken.

foto van augustus

Ze maakt ook meer geluiden. Ze probeert tegenwoordig een boek echt vast te houden en als je vraagt of ze voor gaat lezen, houdt ze hele verhalen: wawawaaa!

Zwemmen

Vandaag gaat Meike met mama zwemmen in het therapeutisch bad van het VUmc. Ik ben benieuwd. In ieder geval is Meike vrolijk opgestaan en heeft ze een goed humeur. Tot later!

Reactie plaatsen

Van verschillende kanten hebben wij begrepen dat een reactie plaatsen niet zo eenvoudig is als dat het bij web-log was. Volgens mij is de eenvoudigste werkwijze als volgt:

1. Scroll naar het einde van het bericht en klik op reacties;
2. Scroll naar het einde van de reacties, daar zie je een scherm waar je je reactie kan typen;
3. Geef aan hoe je bekend staat of doe het anoniem, zie figuur:

Je kan reageren met een internet-account (bijvoorbeeld Google als je bent ingelogd op dat moment) maar ook met Naam/URL of anoniem. Bij Naam/URL kun je ook alleen je naam invoeren als je geen eigen site of blog hebt of als je dat niet bekend wil maken. Vervolgens klik je op "Reactie plaatsen".

Klaar!

Succes en wij hopen op veel reageerders.

Pittig dagje Polikliniek

Gisteren (dinsdag) zijn we met Meike naar het ziekenhuis gegaan. Gelukkig allemaal geplande afspraken, dus niks acuut. We hadden afspraken met de logopedist/pedagogisch wetenschapper, het zwembad, de diëtiste en met de PEG-verpleegkundige. Al met al een druk programma.

's Maandags is Meike aan het einde van de middag mee naar huis gegaan. Lekker spaghettini gegeten, met hele stukjes komkommer en mango toe. Lekker!

Hierna nog lekker gespeeld, gezeten, geknuffeld met mama en daarna naar bed. Heel goed geslapen... Tot half vier. Meike was even wakker en wilde een schone luier. Daarna wilde Meike natuurlijk ook nog even aandacht en knuffels van papa. Uiteindelijk een beetje streng toegesproken: "Nu moet je toch echt nog even slapen hoor,  kwart voor vier is veeeeeeels te vroeg om op te staan. Papa is nog moe, kijk maar: "Gaaaaaaaap"." Gevolgd door een flinke schaterlach van Meike; die is dol op gapende papa's en mama's. Vervolgens ging Meike toch nog maar slapen. 's Morgens moesten we haar zelfs wakker maken om op tijd naar het ziekenhuis te vertrekken. We vonden Meike slapend zoals ze altijd graag deed. Op haar buikje, zo lief.

Na het ontbijt (Meike had er niet veel zin in, na een klein stukje kaas vond Kabouter Kaas het welletjes) zijn we in de auto gestapt en naar het ziekenhuis gereden.

Als eerste hadden we een afspraak met de logopediste. Zij ontving Meike heel vriendelijk, en uit Meike's glimlach konden we al zien dat ze na één keer al een goede band hebben. Deze mevrouw begrijpt Meike! De logopediste heeft Meike een computertest afgenomen, waarbij Meike steeds uit twee plaatjes de gevraagde figuur moest aanwijzen (auto of pop etc). Het was de bedoeling dat Meike op het touchscreen het gevraagde plaatje zou aanraken. Dat laatste is voor Meike erg lastig, haar motorische beperking laat haar dan danig in de steek, maar de specialist merkte al snel dat Meike wel steeds op het juiste plaatje fixeerde. Eerst even beide plaatjes goed bekijken, en dan de juiste kiezen met je ogen. Daarna probeert ze dan met haar handjes het juiste plaatje aan te raken. Dat lukt soms, maar even vaak gaat dat ook mis en raakt ze de verkeerde. Gelukkig had de logopedist dat wel door. Zij concludeerde na afloop dat Meike nauwelijks slechter scoorde dan haar leeftijdsgenootjes van bijvoorbeeld een "normaal" kinderdagverblijf waar ze de test ook hebben uitgevoerd ter validatie. Een enorme opsteker voor ons en Meike, in haar hoofd zit het qua denkwerk best wel snor...

Na de logopedist zouden we gaan zwemmen, helaas is die afspraak komen te vervallen. Het zwembad was nog niet gereed, de bijbehorende fysiotherapeut was met vakantie en het secretariaat vond het kennelijk niet nodig om dat vooraf aan ons te vertellen. (Wij waren er toch al, alsof wij geen agenda hebben...)
Omdat de PEG-afspraak om 14:00 uur was, en we om 12:00 uur bij de diëtiste zouden zijn hebben we geprobeerd de PEG-afspraak naar voren te halen, dat kon helaas niet. Er zat dus niets anders op om de tijd te doden met een andere activiteit. We besloten naar Kinderstad te gaan. Daar konden we lekker rustig met Meike zitten, hangen en liggen. Hier heeft Meike nog wat gedronken en hebben we een boekje gelezen. VUmc Kinderstad ligt op de 9de verdieping van het ziekenhuis, je hebt er een mooi uitzicht over de Zuidas van Amsterdam.

Om 12:00 uur konden we terecht bij de diëtiste. Alweer een heel aardige specialist, die natuurlijk het verhaal van Meike kende. Daarom was ze ook zo enthousiast over hoe Meike er uit ziet en hoe ze doet. We hebben haar dagelijkse menu doorgesproken, en Meike is gewogen en opgemeten. Meike weegt nu 11,3 kg en is 88 cm lang. Ze is dus gegroeid de afgelopen maanden. De diëtiste was in ieder geval tevreden en er hoefde niets aan het menu te worden aangepast.

Na dit bezoekje hebben we lekker een stukje met Meike buiten gewandeld, in de hoop dat ze wat zou slapen. Helaas is het uitzicht in Amsterdam Buitenveldert voor Meike zo bijzonder (?) dat het daar niet van kwam. We kwamen dus bij de PEG afdeling aan en Meike begon toch wel wat moe te worden. De PEG-verpleegkundige heeft Meike's PEG-gaatje bestudeerd. Er zit wat wild vlees, wat een beetje gevoelig kan zijn, maar verder ziet het er goed uit. We hebben een receptje gekregen voor hormoonzalf, wat het wild vlees moet doen verdwijnen. Het is niet goed voor je huid, dus bij het aanbrengen moet je handschoenen aandoen. Hoe kan het dan wel goed voor Meike's huidje zijn...? Nou ja, de specialisten zullen het wel weten.
We hebben het ook nog even gehad over het plaatsen van een ander soort sonde, namelijk een Mic Key Button. Hier zie je er een:

Hiermee is Meike verlost van het slangetje aan haar buikje, wat soms toch wel wat in de weg zit. Een Mic Key button moet worden aangemeten, dus moet er later nog een afspraak voor gemaakt worden.

Toen we van de PEG-verplpeegkundige (een aardige vrouw hoor) waren verlost, moesten we nog even langs de apotheek. Het is er altijd druk, dus pas een half uur later konden we met het tubetje zalf weer terug naar het Lindenhofje rijden. Onderweg viel Meike, moe van alle indrukken, in een diepe slaap. Zo diep dat ik haar vanuit de auto al slapend in haar wagentje kon leggen en haar kamertje in kon rijden. Zo heeft ze nog ruim een uur geslapen. Om vijf uur werd ze weer wakker, net op tijd om Martine (vrijwilligster bij het Lindenhofje) te helpen met de laatste beetjes van het koken. Meike heeft gesmuld van de maaltijd, zoals we van haar gewend zijn.

Kraamvisite en wandelen met mama en papa

Zaterdag was ik met mama en papa naar neefje Julius. We gingen op kraamvisite. Hoe dat was kun je lezen op de blog van oma Fenny. Ik heb in ieder geval lekker samen met Julius op mama's schoot gezeten. Wat is Julius nog klein he...

Zondag ben ik 's morgens met mama en papa gaan wandelen. Papa heeft een foto'tje gemaakt met zijn mobiel. Hier zie je die.

Lekker wandelen in het zonnetje.

Helaas is het reageren bij blogspot even wennen: Klik op reactie(s) en lees verder!

Naar mijn neefje

Op vrijdag 16 september heb ik een neefje gekregen. Hij heet Julius. Oom Stef en tante Marjolein zijn zijn papa en mama.
Gisteren mocht ik samen met papa en mama naar hen toe!