Al 6 jaar, maar niet echt een mijlpaal

Ineens vanavond viel me de datum op: 19 januari, de dag waarop Meike gehandicapt raakte. Het is niet zozeer een dag om bij stil te staan. Ze is nu langer gehandicapt dan niet-gehandicapt en iedereen in ons gezin en om haar heen kent haar nu niet anders. Behalve Noortje natuurlijk, die heeft Meike nooit niet-gehandicapt meegemaakt. Ik verwonder me nog steeds over hoe makkelijk Noortje daar mee om gaat. Ze spelen gewoon met elkaar, ze maken gewoon ruzie, ze stoeien gewoon, ze liggen gewoon dubbel met elkaar en ze zijn bezorgd naar elkaar toe. Wat dat betreft zijn we een redelijk normaal gezin dus. Waar de kinderen samen restaurantje spelen omdat dat het thema is bij Noortje op school (zie foto)... Alleen is Meike als ober wat langzamer, spreekt ze niet helemaal ABN, kan ze niet zoveel vasthouden, valt er wel eens wat of ligt er wel eens iets verkeerd, maar ze kon wel de menukaart redelijk ontcijferen (kip, vis, friet) en wist dat ik graag ketchup bij m'n frietjes zou willen...

Cerebraal visuele stoornis

Alweer een tijd geleden maakte Meike een citotoets. Het viel haar juf op dat ze niet altijd naar de rechterkant keek. Dat is onderzocht en we weten dat Meike goed kan zien maar ze negeert soms rechts en ze heeft moeite om een overzicht te zien. Als je haar een plaatje geeft met verschillende dierenfiguurtjes en je vraagt haar om alle konijntjes aan te strepen, dan mist ze er behoorlijk wat. Geef je haar trouwens een paar pepernoten en leg je die rechts neer, dan negeert ze de rechterkant en vraagt ze om meer terwijl er nog pepernoten liggen. Het typische is dat ze er soms meer en soms minder last van heeft en dat is dan ook het kenmerkende van een cerebraal visuele stoornis. 

Nu we dit weten hebben we eindelijk ook een verklaring voor de vermoeidheid van Meike als ze ergens in een drukke omgeving is. In de zomer was ik met Meike en Noortje bij een strandje hier in de buurt. Noortje gaat lekker haar gang, speelt bij het water, het zand, de speeltoetstellen en ga zo maar door. Maar Meike speelt even, wil dan terug en is doodop en wil alleen nog maar bij mij hangen. Zo'n strand is een hele drukke omgeving: er lopen en rennen voortdurend mensen rond. Meike's hersenen hebben moeite om al dit soort prikkels te verwerken en het scannen en overzicht krijgen van zo'n omgeving is voor Meike een stuk moeilijker dan voor ons. We zijn maar weer even zoekende naar een balans...

"Mama, hoe ga je dood?"

We waren met Noortje bij mijn oma van 91 geweest. Op de terugweg in de auto, vroeg Noortje opeens:

"Mama... Hoe ga je dood?"
Die vraag had ik nog niet verwacht.
"Eh... Nou, als je heel erg oud bent of als je ziek bent, dan kun je dood gaan"
"De oude opa is toch al dood toch?"
"Ja, die is al een tijdje dood"
"En gaat de oude oma ook dood want die is al oud!"
"Ja, die gaat ook een keer dood"
"Als ze 100 is?"
"Dat kan, maar je weet nooit wanneer je dood gaat"
Het is even stil in de auto.
"Maar jullie zijn ook al een beetje oud. Gaan jullie ook dood?"
Ik kijk Johan even snel aan. "Eh ja, wij gaan ook een keer dood"
"En ga ik ook dood? Ik wil nog niet dood!"
"Jij hoeft ook nog niet dood, lieverd..."
Het is weer even stil.
"Maar als je dood bent, word je dan ook weer levend?"
"Nee, je wordt dan niet meer levend, dan ga je naar de hemel naar God"
"Maar ik wil de oude opa een keer zien"
"Daar zoeken we nog wel een foto van..."

Naar school!

Hoera, de scholen zijn weer begonnen! De meiden vinden het jammer dat ze niet bij elkaar op school zitten. En dat betekent voor ons ook van 2 scholen allerlei studiedagen en bijzondere dagen in de agenda zetten...

Noortje was wel wat gespannen en huilde toen Johan weer weg ging. Even later zag Johan dat ze netjes op een stoeltje zat. Na de lunch weer terug naar school, en bij het schoolplein riep ze: "ik hoor mijn kinderen al!". Daarna weer even huilen en bij juf op schoot. Ze had het goed gedaan, pikte dingen goed op volgens de juf en ze heeft gekleurd met viltstiften en kleurpotloden, gepuzzeld en buiten gespeeld. Er was een meisje met een bloemetjesbroek aan en die vond ze wel leuk, zei ze. Maar ze wist nog niet de namen van de kinderen.

Meike had er al zin in, toen ze wakker werd, zei ze direct: eerste schooldag! Ze heeft helaas nog niks gezegd over hoe het was op school behalve dat ze in een schriftje had 'geschreven'. Bij de kleuters kregen we altijd een mail maar heb helaas nog geen mail gezien. Wel fijn omdat we bijna nooit op Meike's school komen en Meike zelf niet altijd wat vertelt over school.

Meike bij de kinderarts en meer updates

De kinderarts was afgelopen vrijdag bij controle dik tevreden over Meike, ze gaat goed vooruit, ze was vrolijk en ze maakte grapjes tegen de kinderarts. Groeicurve laat zien dat ze groeit, al zit ze op de -2 lijn. Meike zal wat kleiner blijven omdat ze in een rolstoel zit en je hebt druk op je botten nodig om te groeien. Ze is nu 1.12 m. Verder was ze wel keurig in proportie! 
Eventueel kunnen we stoppen met de melatonine die Meike krijgt voor ze gaat slapen. Nu zijn we twee dagen gestopt, maar dat is nog niet echt een succes. Meike gaat rond 7 uur naar bed en slaapt - met melatonine - dan rond half 8. Ok, dan is ze rond een uur of 6 meestal wel weer wakker. Maar zonder melatonine duurt het tot 8 uur of kwart voor 9 (!) voor ze slaapt. Om kwart voor 9 vanavond vond ik het welletjes - na de melatonine sliep ze met 5 minuten... Is het gewenning aan een pilletje en was ze zo moe dat ze toch in slaap viel of was het toch de melatonine?
Verder is Meike een paar weken geleden onderzocht door Visio omdat de juf het idee had dat ze de plaatjes aan de rechterkant minder goed ziet. Nu is Meike ook door de orthoptist onderzocht en ze kan gewoon goed zien, net als andere kinderen van haar leeftijd. Maar ze kan niet zo goed bij een plaatje uit een boek vertellen wat b.v. de beertjes aan het doen zijn. Dan zijn de beertjes aan het kamperen en zegt Meike dat ze aan het zwemmen zijn (ja, een eindje verderop zijn ze aan het zwemmen). Ze wijst vooral iets aan dat op de linkerbladzijde staat. Nu komt er een orthopedagoog meekijken op school om tips te geven hoe we dan weer met zo'n soort verwerkingsstoornis om kunnen gaan.

Samen spelen

Nu Noortje wat ouder wordt, kunnen Meike en Noortje beter samen spelen. Het liefst spelen ze mama/papa/opa/oma en kind. Dit keer gebruikten ze een ander scenario: Noortje was namelijk een gehandicapt kind. Dus Noortje reed rond in Meike's rolstoel en liep niet meer, nee, ze kroop want ze kon niet lopen. Even was het Meike's rolstoel niet meer, want Meike kon namelijk lopen, zei ze.
Meike 'duwde' de rolstoel met Noortje erin en ze gingen in de trein (uiteraard ook heel makkelijk in je rolstoel) naar Rotterdam. Daar ging Noortje naar de groene school, die opeens bij ons in de keuken bleek te zijn. Noortjes moeder Meike bracht haar daar heen. Noortje vond de schooldag wel lang duren, toen mama Meike haar niet zo snel op kwam halen. Dus ging ze maar slapen op school. Meike haalde haar weer op en Noortje mocht direct aan tafel. Meike maakte het eten klaar en Noortje ging netjes aan tafel zitten. Ze zongen een liedje voor het eten en Noortje mocht niet met haar handen eten.    
Ze moest netjes vragen of ze van tafel mocht. En ze moest haar drinken opdrinken. Daarna werd Noortje naar bed gebracht. Even keek Meike verschrikt op want Noortje stond op en rende weg om een kussen te pakken. Het was natuurlijk niet de bedoeling dat Noortje kon lopen, want ze was nog wel een gehandicapt kind, dus dat is in de rolstoel of kruipen. Na het naar bed brengen kwam Meike terug bij de tafel: ze moest zelf nog eten... Als moeder heb je het er maar druk mee!

Johan en ik vonden het zo grappig om te zien hoe ze zo leuk aan het spelen waren. Ook onze 'regels' zagen we er in terug - die onthouden ze kennelijk wel maar passen ze niet altijd toe...

Kerstvakantie 2015

In de kerstvakantie hebben we ons zo min mogelijk verplaatst. Er waren dan ook vooral mensen bij ons, in plaats dat wij met ons hele circus erop uit trokken. 

Het eerste weekend waren Jos en Ina bij ons. Ina is een achternicht van mij en de kinderen waren helemaal dol op ze. Wel grappig, want zo vaak hebben ze hen niet gezien. Noortje was zich zoals gewoonlijk met visite aan het uitsloven en heeft voor iedereen konijntjes van klei gemaakt. Dank voor de gezelligheid, Jos en Ina!

Meike heeft verder gespeeld met vriendinnetje Iris, dat vonden ze heel gezellig. Ze hebben tussen de middag lekker pannenkoeken gegeten, heerlijk vond Meike dat! 

Verder is ze in het Lindenhofje geweest en met kerst waren opa Andries en oma Fenny bij ons thuis. Meike heeft van oma een Anna en Elsa poppetje gekregen omdat de peg er bijna uit mag. Je kunt Anna omdraaien en dan zie je Elsa.

Verder hebben we met kerst nog karaoke gezongen met oma. Vooral Noortje vindt dit erg leuk! Ze wil de microfoon bijna niet meer afstaan en zingt keihard "Midden in de winternacht" door alle andere muziek heen. 

Uiteraard was er natuurlijk iemand niet helemaal fit met eerste kerstdag (Meike).

Op tweede kerstdag vonden ze het kerstcircus erg mooi  om naar te kijken, vooral naar Hans Klok, al vond Meike het wel eng dat ze hem opsloten, maar gelukkig kwam hij er daarna weer uit. En Meike en Noortje wilden de acrobaten nadoen, samen met papa.

We zijn op derde kerstdag nog naar een tuincentrum geweest om een kerstboom te kopen (heel druk - nooit doen!). Eenmaal thuis hebben we de kerstboom opgezet en versierd (ja, je leest het goed, een dag na kerst!).

We zijn verder lekker thuis geweest en we hebben nog een museum bezocht: het Pieter Vermeulen museum in Driehuis. Lekker klein en kneuterig, de kinderen mochten met een toverstokje allemaal dieren aanraken en die gingen dan een verhaaltje vertellen, dat kon je horen door een soort trechter. Daarna hebben ze zelf nog een toverstafje geknutseld. Volgend jaar in maart hebben ze een tentoonstelling voor kinderen over dino's, dus daar wilden ze ook al graag heen.

Met oud en nieuw zijn we bij vrienden geweest. Voor Meike leek het wel wat druk, die kwam al vrij vroeg zeggen dat ze naar bed wilde. Noortje ook want die was een beetje ziek. Uiteindelijk sliepen ze best op tijd maar om half 12 waren ze klaarwakker terwijl we van plan waren ze te laten doorslapen. Vuurwerk gekeken en Noortje is haar nieuwe jaar spugend gestart… 1 januari was Noortje nog ziek en hebben we het rustig aan gedaan.  

Wel een mijlpaal: we hebben Meike haar peg eruit gehaald! Ze was er erg trots op en we hebben ’s middags nog een taartje gegeten om het te vieren.


Zaterdag kwamen opa Jan en oma Janny en ze hadden ook lekkere zelfgebakken oliebollen mee. De meiden hebben met oma een spelletje gespeeld, familie Poen.

Gisteren kwamen oom Stef en tante Marjolein en hebben we op Julius en Victor opgepast. Ze vonden het erg gezellig! Toen ze weg waren, kachelde Meike helaas helemaal in – moe, hoesten, net aan geen koorts maar totaal niet fit. 

De Mickey-Mijlpaal

Meike bereikt natuurlijk nooit de gewone mijlpalen als los lopen, fietsen zonder zij-wieltjes, zwemdiploma's etc. Maar we bereiken nu toch wel een mijlpaal. 

Meike haar mickey button mag eruit! 

Ze drinkt inmiddels met de bekers van juice/drink-in-the-box of met een rietje uit een zware beker en dat lukt! 

We hebben even met de kinderarts overlegd want het is ook wel een ding: iedereen is er zwaar aan gewend geraakt. Maar de kinderarts zag geen problemen, ze hoeft niet een bepaald quotum te drinken. Als ze ziek is, zal ze minder drinken, net als gewone kinderen. Als ze geen medicijnen wil innemen, tja, dat gebeurt bij gewone kinderen ook. 

Meike weet eigenlijk niet beter dan dat ze ook via een slangetje kan drinken. In het begin vond ze het ook maar niks dat de mickey eruit kon blijven. Dat lag meer aan hoe wij het vertelden: mickey eruit betekent voor Meike dat er direct een nieuwe in moet. En daar heeft ze een klein trauma aan overgehouden. Daarna legden we uit dat er geen nieuwe in hoeft. Dat vond ze een tijdje ook niks, want ze vond het wel handig. Vooral als ze een antibioticakuurtje nodig heeft - die wilde ze ook in haar peg krijgen. 

Maar nu is ze zelf ook aan het idee gewend en ziet ze het vooral als een kans om 'gewoon' te zijn.We zullen de mickey er na de feestdagen uit halen. Tijdens of rond de feestdagen wil Meike nog wel eens ziek zijn en dan heb je meteen een wat valse start. 

We zijn ontzettend trots op onze kleine doorzetter!

Meike en de Draak

Meike heeft een Draak verslaan. Een hele grote, in een achtbaan. In de Efteling. 

Ze wilde er zelf in en was net lang genoeg. Eerst een keer met Johan en ze vond het spannend maar ook leuk want ze wilde er met mij ook in. En die achtbaan gaat vreselijk hard! De tweede keer vond ze het eigenlijk niet zo leuk meer... Maar onze held is er toch in geweest, dappere dodo!

Noortje vond het jammer dat ze niet in de achtbaan mocht. Ze had best in Joris en de Draak gewild, in de Python en in Vogel Rok. Helaas! In de zweefmolen mocht ze wil. Daar kraaide ze het uit van plezier en riep ze: "We gaan heel hoog! We gaan heel hard! Hier kunnen kleine kinderen wel in!"

Ik vond het vooral hard en hoog en hoop dan maar dat de stalen constructie het niet begeeft... 

Verder vonden ze Carnaval erg leuk, en riepen ze de hele tijd waar ze Jokie en Jet zagen. Jokie en Jet traden ook nog buiten op bij het podium. En Meike wilde ook graag met ze mee dansen, ze vond het erg leuk!

Droomvlucht zijn we ook nog in geweest, gezellig met z'n allen in een wagentje. Meike met haar oorkappen op om het geluid te dempen, Noortje met haar handen over haar oren. Ze keken hun ogen uit en waren enorm onder de indruk. 

Het sprookjesbos was ook fantastisch. Ik dacht eerst dat ze het spannend zouden vinden want ze moeten niks van grote poppen enzo hebben, maar het ging heel goed. Af en toe zocht Noortje even bevestiging bij Johan: "Het is een nep-draak toch?". Ja hoor, en daar ging ze op de schatkist af om de kroon van de draak te stelen. Meike heeft gesnoept van de taart bij het huisje van de heks van Hans en Grietje en ze rammelden aan het hek dat het een lieve lust was. Ook de wolven bij Roodkapje en de zeven Geitjes vonden ze niet eng. Die horen gewoon bij het sprookje.

Na afloop hebben we ergens een pannenkoek gegeten. Ze mochten hun eigen pannenkoek 'pimpen'. Dus een hele berg snoep over die pannenkoek heen gooien en dan opeten. Meike doet dat op haar manier door bijna een voor een de snoepjes op de pannenkoek te leggen. Noortje kiepert de bakjes gewoon om en zegt dan: "die is leeg! en die is ook leeg!", is snel klaar, rolt de pannenkoek op en valt aan. Gelukkig gebeurt het niet elke dag... 

Soms lijkt het bij ons thuis op Hints

Meike ontwikkelt zich, net als andere kinderen dat doen. Maar met een ander tempo en een andere uitkomst. Ze begint meer te 'kletsen'  op haar manier. Ze is nog lang niet altijd even verstaanbaar, misschien voor ons iets meer dan voor buitenstaanders. En hoe frustrerend is het als je wel wat wilt zeggen maar dat iemand je niet begrijpt! Eerder konden we Meike nog redelijk begrijpen en waren haar behoeften eenvoudiger te doorzien. Regelmatig rollen er dikke tranen over haar wangen als ze huilend en gefrustreerd voor de zoveelste keer een onverstaanbaar woord zegt. Dat komt omdat ze meer zegt en er dus ook meer kans is op onduidelijkheden. Voor ons is het belangrijk dat we weten wat Meike op een dag heeft gedaan zodat we haar woordenbrij kunnen plaatsen. Het lijkt hier bij ons thuis soms net op hints. Klinkt als, maak een gebaar, raad het woord... En dat noemen ze dan totale communicatie - alle middelen zijn geoorloofd. Soms vragen we Noortje wat Meike zegt en die is best goed in het 'lezen' van Meike. We hebben maar even een gesprekje gevoerd over dat het best frustrerend is als iemand je niet begrijpt, maar dat het niet helpt om dan hard te huilen omdat je het dan niet meer verstaat. 

Er zitten ook leuke kanten aan het meer beginnen te praten. De logopedist oefent met Meike het vragen stellen. Ze vraagt nu af en toe: 'Wat is dat?' en 'Waarom?' 

Dat is niet altijd even handig. We reden langs een crematorium dus ik merkte op dat we daar langs reden. Hoor ik achter me: "Wat is dat?" ...